Sondage — Aduhelm (aducanumab)

La Société Alzheimer du Canada est à la recherche de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, un trouble cognitif léger (TCL), ainsi que des personnes traitées avec de l’Aduhelm (aducanumab) pour parler de leur expérience.

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) émet des recommandations quant à savoir si les régimes de santé provinciaux devraient prendre en charge les médicaments. L’ACMTS examinera bientôt l’utilisation de l’Aduhelm (aducanumab) dans le traitement de la maladie d’Alzheimer.

La Société Alzheimer présentera une soumission à l’ACMTS pour s’assurer que la voix des personnes ayant une expérience vécue soit entendue et prise en compte pendant le processus d’examen. Nous aimerions nous entretenir avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un TCL ainsi qu’avec des personnes ayant une expérience du traitement avec l’Aduhelm (aducanumab).

Pas besoin de vivre au Canada pour répondre à ce sondage; nous remercions toutes les personnes qui nous parleront de leur expérience vécue.

Les proches aidants peuvent aider la personne dont ils prennent soin en répondant à ce sondage (veuillez répondre en adoptant leur point de vue). Nous acceptons également les commentaires des proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un TCL qui ont été traitées avec de l’Aduhelm (aducanumab). Si la personne dont vous vous occupez n’est pas en mesure de répondre à ces questions, un sondage destiné aux proches aidants est disponible à l’adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/aduhelmprocheaidant

Veuillez contacter Sian Lockwood à SLockwood@alzheimer.ca si vous souhaitez participer à un bref entretien par téléphone.

Actuellement, les personnes vivant avec un autre trouble neurocognitif comme une maladie cérébrovasculaire, une dégénérescence fronto-temporale ou la maladie à corps de Lewy ne peuvent pas participer à ce sondage.

Nous remercions toutes les personnes qui contribuent à faire entendre la voix des personnes ayant une expérience vécue dans le processus d’examen du financement des médicaments.

Politique de confidentialité : pour garantir le respect de la confidentialité et de la vie privée, les réponses individuelles ne seront pas identifiables dans les résumés des rapports. Veuillez noter que les citations sélectionnées peuvent être utilisées pour la soumission finale aux agences gouvernementales sans mentionner le nom de la personne ou sans se référer à des informations pouvant identifier une personne en particulier.

Question Title

* 1. Acceptez-vous que vos réponses et vos déclarations soient utilisées dans les documents de la Société Alzheimer? [votre nom ne sera pas utilisé]

Question Title

* 2. Avez-vous reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de trouble cognitif léger (TCL)?

Question Title

* 4. À quel stade clinique de la maladie êtes-vous?

Question Title

* 5. Avez-vous une pathologie bêta-amyloïde?

Question Title

* 6. Quels symptômes de la maladie d’Alzheimer ou du TCL avez-vous ressentis? [cocher toutes les réponses qui s’appliquent]

Question Title

* 7. Quels médicaments avez-vous reçus depuis votre diagnostic? [cocher toutes les réponses qui s’appliquent]

Question Title

* 8. Veuillez décrire toute expérience positive avec ces traitements (sauf l’Aduhelm [aducanumab]).

Question Title

* 9. Veuillez décrire toute expérience négative avec ces traitements (sauf l’Aduhelm [aducanumab]).

Question Title

* 10. Quels effets secondaires avez-vous ressentis à la suite du traitement (sauf l’Aduhelm [aducanumab])? [cocher toutes les réponses qui s’appliquent]

Question Title

* 11. Si le traitement a entraîné des effets secondaires, quels sont ceux qui, selon vous, étaient les plus difficiles à supporter?

Question Title

* 12. Sur une échelle de 1 (pas important) à 5 (très important), quelle importance accordez-vous à ces éléments lors du traitement de la maladie d’Alzheimer ou du TCL?

  1 - pas important 2 3 4 5 - très important
Contrôle de la progression de la maladie
Gestion des effets secondaires
Pouvoir prendre soin de soi
Prévention des pertes de mémoire
Avoir les idées claires
Avoir conscience de mon entourage
Réduction de la désorientation et de la confusion
Contrôle de soi

Question Title

* 13. Sur une échelle de 1 (je ne supporterai pas les effets secondaires) à 5 (je supporterai les effets secondaires importants), dans quelle mesure êtes-vous prêt à endurer de nouveaux effets secondaires découlant de thérapies pouvant retarder la progression de la maladie?

Question Title

* 14. Sur une échelle de 1 (je ne supporterai pas les effets secondaires) à 5 (je supporterai les effets secondaires importants), dans quelle mesure êtes-vous prêt à endurer de nouveaux effets secondaires découlant de thérapies pouvant réduire les symptômes de la maladie d’Alzheimer ou des TCL?

Les questions restantes s’adressent aux patients ayant une expérience du traitement avec l’Aduhelm (aducanumab). Si vous n’avez pas reçu ce traitement, veuillez passer à la question No 28.

Question Title

* 15. Avez-vous été traité avec de l’Aduhelm (aducanumab) en tant que personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un TCL?

Question Title

* 16. Quelle dose d’Aduhelm (aducanumab) avez-vous reçue?

Question Title

* 17. Avez-vous reçu un autre traitement en même temps que l’Aduhelm (aducanumab)?

Question Title

* 18. Pendant combien de temps avez-vous été traité avec de l’Aduhelm (aducanumab)?

Question Title

* 19. Recevez-vous encore de l’Aduhelm (aducanumab) pour le traitement de la maladie d’Alzheimer ou d’un TCL?

Question Title

* 20. Sur une échelle de 1 (bien pire) à 5 (bien mieux), qu’est-ce qui a changé après avoir pris de l’Aduhelm (aducanumab) par rapport aux autres thérapies?

  1 - bien pire 2 3 - aucun changement 4 5 - bien mieux
Contrôle de la progression de la maladie
Effets secondaires du médicament
Préservation de la qualité de vie
Avoir les idées claires
Pouvoir travailler
Pouvoir dormir
Pouvoir conduire
Pouvoir prendre soin de moi
Pouvoir effectuer des tâches ménagères
Pouvoir m’occuper des enfants
Pouvoir rester concentré
Garder le contrôle

Question Title

* 21. Quels effets secondaires avez-vous ressentis en prenant de l’Aduhelm (aducanumab)?

Question Title

* 22. Sur une échelle de 1 (intolérable) à 5 (tolérable), dans quelle mesure pouvez-vous tolérer les effets secondaires associés à l’Aduhelm (aducanumab)?

Question Title

* 23. Avez-vous eu des difficultés à accéder à l’Aduhelm (aducanumab)?

Question Title

* 24. Le besoin de vous rendre dans un centre médical pour recevoir des infusions d’Aduhelm (aducanumab) et/ou des IRM supplémentaires a-t-il représenté une difficulté? [cocher toutes les réponses qui s’appliquent]

Question Title

* 25. De manière générale, quelles ont été vos expériences positives avec l’Aduhelm (aducanumab)?

Question Title

* 26. De manière générale, quelles ont été vos expériences négatives avec l’Aduhelm (aducanumab)?

Question Title

* 27. Selon vos expériences personnelles avec l’Aduhelm (aducanumab), recommanderiez-vous le médicament à d’autres personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’un TCL?

Question Title

* 28. De quel pays êtes-vous?

Question Title

* 30. Seriez-vous prêt à participer à une enquête par téléphone pour discuter de votre expérience avec l’Aduhelm (aducanumab)?

Question Title

* 31. Si oui, veuillez saisir votre adresse courriel ci-dessous ou votre numéro de téléphone.

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