Enquête de satisfaction des associations de patients affiliées à la filière BRAIN-TEAM

1.Quel est le nom de votre association ?(Obligatoire)
Nous souhaiterions connaitre votre avis sur le fonctionnement de la filière et les relations filière /Associations partenaires
2.Au sein de votre association, vous êtes ?(Obligatoire)
3.Au sein de BRAIN-TEAM, vous êtes ?(Obligatoire)
4.Votre association est-elle membre de l’Alliance Maladies Rares ?(Obligatoire)
5.Quel est le périmètre de votre association ?(Obligatoire)
6.Depuis combien de temps êtes-vous partenaire de la filière ?(Obligatoire)
7.Pensez-vous bien connaitre la filière ?(Obligatoire)
Oui
Non
Partiellement
Ne sait pas
Sa structure (équipe et organisation avec les 11 CRMR)
Les grands groupes de maladies prises en charge (et leurs différences/ similitudes) avec les vôtres) ?
Les actions de la filière (auprès des centres, des patients, des aidants)
Les pôles (médico-social, kinésithérapie, psychologie..)
8.Les informations de la filière (via emails, publipostage, réseaux sociaux) :(Obligatoire)
Oui
Non
Parfois
Ne sait pas
Les recevez-vous ?
Prenez-vous le temps de les lire ?
Les relayez-vous ?
Les trouvez-vous pertinentes ?
9.Participez-vous régulièrement aux journées organisées par la filière ?(Obligatoire)
Oui
Non
Parfois
Journée annuelle BRAIN-TEAM
Journée des associations de patients
10.Participez-vous ou avez-vous participé aux ressources proposées par la filière ?(Obligatoire)
Oui
Non
Programme AIDAN
Rendez-vous médico-sociaux du lundi
Wébinaires médico-sociaux
Programme Brain Mouv'
Groupes de paroles pour les aidants (par nos psychologues)
Groupe de régulation pour les responsables et les écoutants (par nos psychologues)
Groupe de paroles pour les proches endeuillés (par nos psychologues)
Ligne téléphonique juridique
Formation Parents experts
Appel à projet pour les associations partenaires
11.Globalement, trouvez-vous adaptées/pertinentes les actions proposées par la filière ?(Obligatoire)
12.Si non, pourquoi ?
13.Si oui, quelle initiative trouvez-vous particulièrement adaptée ?
14.Êtes-vous satisfait de la façon dont les actions proposées sont déclinées ?(Obligatoire)
15.Selon votre ressenti, les actions mises en place par la filière ont-elles eu des répercussions directes dans votre association ?(Obligatoire)
16.Pensez-vous que ces actions complètent efficacement la prise en charge des patients par les CRMR ?(Obligatoire)
17.Pensez-vous que ces actions complètent l’action de votre association ?(Obligatoire)
18.Pensez-vous que ces actions sont devenues « indispensables » au bon accompagnement des patients et de leurs familles ?(Obligatoire)