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Questionnaire Qualité de Vie

Questionnaire destiné aux patients atteints d'une orbitopathie (exophtalmie, diplopie...) dans le contexte d'une maladie de Basedow.

Nous vous proposons de répondre à un questionnaire concernant votre vécu de l’orbitopathie basedowienne. Il s’agit d’un questionnaire anonyme, dont les résultats seront présentés au Congrès de la Société Française d’Endocrinologie le 18 octobre 2024 et feront ensuite l’objet d’une publication scientifique.

L’objectif est de sensibiliser les professionnels de santé au retentissement de cette maladie sur la vie des patients, afin de les aider à améliorer la prise en charge.

En répondant à ce questionnaire, vous autorisez l’Association Vivre Sans Thyroïde à présenter les résultats anonymisés du questionnaire au Congrès de la Société Française d’Endocrinologie le 18 octobre 2024 et à les publier dans une revue scientifique. Participation totalement anonyme.

Les questions concernent uniquement la maladie de vos yeux, pas la maladie de Basedow en général.

Vos réponses doivent être en rapport avec les symptômes de votre maladie au cours de ces deux derniers mois.*

* si vous avez souffert d'une orbitopathie dans le passé, mais que ce problème a maintenant été résolu, merci de répondre par rapport à la période pendant laquelle vous souffriez encore de votre maladie.

Ce questionnaire s'inspire du questionnaire élaboré par le groupe de travail européen sur l'orbitopathie basedowienne EUGOGO

Question Title

* Q1. Merci d'indiquer votre âge

Question Title

* Q2. Vous êtes :

Question Title

* Q3. Quelle est votre catégorie socio-professionnelle ? (en cas d'arrêt, voir les questions 32 à 34).

Question Title

* Q4. Depuis combien de temps avez-vous été diagnostiqué(e) comme étant atteint(e) d'orbitopathie basedowienne (OB) ?

Question Title

* Q5. Quel type de médecin vous a diagnostiqué une orbitopathie basedowienne (OB) ?

Question Title

* Q6. Depuis combien de temps avez-vous ressenti les premiers symptômes de l'orbitopathie avant d'avoir un diagnostic ?

Question Title

* Q7. Votre orbitopathie concerne-t-elle :

Question Title

* Q8. Pouvez-vous évaluer l'intensité du caractère visible de votre atteinte ophtalmologique ?

0 (atteinte non visible) 10 (atteinte importante, évidente au premier coup d'œil)
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Question Title

* Q9. Parmi ces symptômes, quels sont ceux que vous avez présentés depuis le début de l'OB ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* Q10. Souffrez-vous actuellement de symptômes liés à l'OB ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* Au cours des deux derniers mois, à quel point vos activités ont-elles été limitées par votre orbitopathie basedowienne ?

Cochez votre réponse (une seule réponse pour chaque question).

Q11. Faire du vélo

Question Title

* Q12 : Conduire

Question Title

* Q13. Marche à la maison

Question Title

* Q14 : Marche à l'extérieur

Question Title

* Q15 : Lecture

Question Title

* Q16 : Regarder la télévision

Question Title

* Q17 : Loisir favoris, divertissements

Question Title

* Q18. Exercer mon activité professionnelle (voir aussi question Q30-31-32)

Question Title

* Q19 : Au cours de la semaine passée, votre orbitopathie vous a-t-elle empêché(e) ou gêné(e) pour faire quelque chose que vous auriez aimé faire ?

Question Title

* Q20.Ressentez-vous, ou avez-vous ressenti, une entrave à votre autonomie liée à l'OB ?

Question Title

* Les questions suivantes concernent votre orbitopathie de manière générale

Q21 : Est-ce que vous avez l'impression que votre aspect a été modifié par l'orbitopathie basedowienne ?

Question Title

* Q22 : Avez-vous l'impression qu'on vous fixe dans la rue, à cause de votre ophtalmopathie thyroïdienne ?

Question Title

* Q23 : Avez-vous l'impression que les gens réagissent de manière négative à votre orbitopathie basedowienne ?

Question Title

* Q24 : Pensez-vous que l'ophtalmopathie thyroïdienne a une influence sur votre confiance en vous-même ?

Question Title

* Q25 : Avez-vous l'impression d'être socialement isolé(e) à cause de votre ophtalmopathie thyroïdienne ?

Question Title

* Q26 : Pensez-vous que votre ophtalmopathie thyroïdienne a une influence sur votre capacité à vous faire de nouveaux amis ?

Question Title

* Q27 : Par rapport à la période avant votre maladie, évitez-vous plus souvent d'être pris(e) en photo à cause de votre orbitopathie ?

Question Title

* Q28 : Essayez-vous de camoufler l'aspect de vos yeux, à cause de votre orbitopathie basedowienne ?

Question Title

* Q29. Depuis le début de votre maladie, quels sont les symptômes que vous avez ressentis ? (sélectionnez toutes les réponses qui s'appliquent)

Question Title

* Q30. Avez-vous eu un traitement médical pour le moral ou l'anxiété initié depuis le diagnostic de l'orbitopathie basedowienne ?

Question Title

* Q31. Avez-vous eu un suivi psychothérapeutique initié depuis le diagnostic de l'orbitopathie basedowienne ?

Question Title

* Q32.Avez-vous été en arrêt de travail à cause de votre orbitopathie ?

Question Title

* Q33. Avez-vous dû changer de poste de travail, ou vous reconvertir, en raison de votre orbitopathie ?

Question Title

* Q34. Avez-vous perdu votre emploi à cause de l'orbitopathie ?

Question Title

* Q35. Avez-vous le sentiment que l'orbitopathie ait une influence sur votre vie affective/amoureuse ?

Question Title

* Q36. Avez-vous vécu une séparation que vous associez - directement ou indirectement - à l'orbitopathie basedowienne ?

Question Title

* Les questions suivantes concernent la prise en charge médicamenteuse de votre orbitopathie basedowienne.

Q37. Avez-vous utilisé un collyre pour traiter l'orbitopathie ?

Question Title

* Q38. Comment les gouttes ophtalmiques ont-elles affecté vos symptômes ?

Question Title

* Q39. Portez-vous des prismes pour corriger une vision double (diplopie) ?

Question Title

* Q40. Portez-vous un système d'occlusion d'un oeil (cache) pour corriger une vision double ?

Question Title

* Q41. Avez-vous reçu un traitement oral (pris par la bouche) pour traiter votre orbitopathie ? (merci de donner des précisions en commentaire)

Question Title

* Q42. Si vous avez pris un traitement oral : quels bénéfices avez-vous ressentis (plusieurs réponses possibles) ?

Question Title

* Q43. Avez-vous reçu un traitement intraveineux pour traiter votre orbitopathie ? (merci de préciser le nombre de traitements, et les dates, en commentaire)

Question Title

* Q44. Quels bénéfices avez-vous ressentis suite au traitement intraveineux (plusieurs réponses possibles) ?

Question Title

* Q45. Avez-vous subi une chirurgie de décompression orbitaire (opération visant à enlever de l'os et de la graisse dans l'orbite afin de réduire l'exophtalmie) ? (si oui, merci de préciser il y a combien de mois)

Question Title

* Q46. Si vous avez eu une décompression orbitaire : quels bénéfices avez-vous ressentis ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* Q47. Avez-vous subi une chirurgie du strabisme (opération des muscles oculaires pour redresser les yeux) ? (si oui, merci de préciser il y a combien de mois)

Question Title

* Q48. Quels bénéfices avez-vous ressentis suite à votre chirurgie du strabisme ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* Q49. Avez-vous subi une opération de correction des paupières pour traiter votre orbitopathie basedowienne ? (si oui, merci de préciser il y a combien de mois)

Question Title

* Q50. Quels bénéfices avez-vous ressentis suite à votre chirurgie des paupières ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* Q51. Quels traitements sont prévus pour vous à l'avenir ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* Q52. Fumez-vous ?

Question Title

* Vos Remarques : Y a-t-il autre chose que vous aimeriez nous dire sur le fait d'avoir été diagnostiqué(e) ou de vivre avec une orbitopathie basedowienne (texte libre) ?

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* Merci de votre participation !

Si vous désirez être tenu(e) au courant des résultats de ce sondage (qui seront présentés lors d'un symposium sur l'influence de la maladie de Basedow et de l'orbitopathie basedowienne sur la qualité de vie des patients, lors du congrès de la SFE à Clermont-Ferrand en octobre 2024), merci d'indiquer votre adresse mail (qui ne sera pas divulguée)

L'association Vivre sans Thyroïde - www.forum-thyroide.net

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