Lettre d'invitation

Cher(e) patient(e),

Nous sommes ravis de vous inviter à participer à une nouvelle initiative menée par le groupe belge de recherche et de développement sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) (BIRD, www.birdgroup.be) en collaboration avec les organisations MICI Flamande et Wallonne de patients atteints de MICI (CCV vzw et Crohn-RCUH asbl), dans le cadre du projet de mémoire de master intitule « Construire l’unité de recherche clinique idéale pour les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ». Ce projet est réalisé par Leonie Govaerts, étudiante en master à la KU Leuven, sous la supervision du Prof. Dr. Bram Verstockt (gastro-entérologue spécialisé aux MICI à l’UZ Leuven et membre de BIRD) et d’Ingrid Arijs (Directrice des opérations chez BIRD).

L’objectif de ce projet est d’explorer comment nous pourrions établir et optimiser les unités de recherche clinique sur les IBD en Belgique. Les études cliniques jouent un rôle essentiel dans le progrès de la médecine et, en fin de compte, dans l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies inflammatoires chronique de l’intestin, comme la maladie de Crohn et la Colite ulcéreuse.

Vous avez déjà peut-être participé à une étude clinique sur les MICI. Ces études sont organisées et menées par une équipe dévouée de médecins, de coordinateurs d’études et d’infirmiers, qui accompagnent les patients tout au long de l’étude tout en recueillant les informations essentielles à son bon déroulement.

Avec ce projet, nous souhaitons apprendre à améliorer spécifiquement les unités belges de recherche clinique sur les IBD pour les études futures. En définissant l’unité de recherche idéale du point de vue des patients, des médecins et de l’équipe d’étude (infirmiers/coordinateurs d’étude), nous espérons améliorer votre expérience en tant que participant et de rehausser la qualité des résultats de recherche.

Même si vous n’avez jamais participé à une étude clinique auparavant, votre avis reste précieux. Nous aimerions également comprendre pourquoi certains patients choisissent de ne pas participer à des études cliniques.

Dans le cadre de ce projet, nous vous invitons à remplir un questionnaire. Vos réponses seront collectées de manière anonyme, ce qui signifie que personne ne pourra connaître votre identité à partir de vos réponses. Le questionnaire se compose de questions à choix multiples conçues pour comprendre les expériences et perspectives des patients concernant les études cliniques liées aux IBD.
Votre avis en tant que patient(e) est crucial, car les études cliniques sont menées afin d’améliorer les soins et les résultats pour des personnes vivant avec des MICI.

Nous serions très reconnaissants de votre participation. Si vous souhaitez participer, veuillez compléter le questionnaire en cliquant sur le bouton « suivant » ci-dessous.

Veuillez noter que votre participation est entièrement volontaire et anonyme, et qu’elle n’affectera en rien vos soins médicaux.
Si vous avez des questions ou rencontrez des difficultés pour remplir le questionnaire, n’hésitez pas à contacter leonie.govaerts@birdgroup.be (avec ingrid.arijs@birdgroup.be en copie).

Nous vous remercions d’envisager de participer à ce projet important. Ensemble, nous espérons améliorer les soins pour les MICI.

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