Introduction

Quel est l’objectif de cette enquête ?
L’ARC (Amyloidosis Research Consortium ou Consortium de recherche sur l’amylose) mène cette enquête en ligne à l’attention des personnes atteintes d’ATTR et de leurs aidants pour mieux comprendre le fardeau de la maladie et les préférences de traitement.

Qui est l’ARC ?
Cette étude est commanditée par l’Amyloidosis Research Consortium (ARC), une organisation 501(c)(3) de patients à but non lucratif dont la mission est d’accélérer le développement de médicaments et l’accès aux traitements afin d’améliorer la qualité de vie de tous les patients atteints d’amylose. Pour améliorer les soins et la qualité de vie des patients atteints d’ATTR et de leurs aidants tout au long du parcours de soins, il est essentiel de comprendre le fardeau de l’ATTR et les préférences de traitement des patients et de leurs aidants.

Que dois-je faire ?
Cette enquête en ligne durera 30 minutes. Votre participation est volontaire et vous pouvez quitter l’enquête à tout moment. Les données recueillies dans de cette enquête seront confidentielles et anonymes. Nous ne vous demanderons aucune information permettant de vous identifier.

Que faire si j’ai des questions ?

Si vous avez besoin d’aide pour répondre à l’enquête ou si vous avez des questions, veuillez contacter l’équipe de l’ARC au (+1) 617 467 5170 ou envoyer un courriel à Sabrina Rebello à srebello@arci.org.

Vous pouvez consulter le consentement à la recherche détaillé ici. En répondant à cette enquête, vous indiquez que vous avez lu la description de l’enquête et que vous acceptez l’utilisation de vos données comme décrite dans ce document.

T