Formulaire de consentement éclairé en ligne
Vous êtes invité à participer à une étude de recherche. Une personne qui prend part à une étude de recherche est appelée sujet de recherche ou participant à la recherche.
Dans ce formulaire de consentement, le terme "vous" désigne généralement le sujet de la recherche (c'est-à-dire la personne atteinte d'ataxie). Si vous êtes sollicité en tant que représentant légal, parent ou tuteur pour répondre à l'enquête avec un mineur, le terme "vous" dans le reste de ce formulaire désigne généralement le sujet de la recherche. "Nous" désigne l'équipe de recherche, qui comprend quatre associations de patients atteints d'ataxie et des équipes de recherche de trois universités.
Que dois-je savoir sur cette recherche?
• Ce formulaire résume les informations relatives à notre étude.
• Pour participer à cette recherche, il faut répondre à une enquête en ligne.
• La participation à cette étude est volontaire. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment. Si vous préférez ne pas répondre à une question, vous pourrez sélectionner « Je préfère ne pas répondre » ou ignorer la question.
• Vous pouvez choisir de ne pas répondre. Il n'y aura pas de pénalité ni de perte des prestations auxquelles vous avez droit par ailleurs.
• Toutes les réponses à l'enquête seront anonymes. Par conséquent, une fois que vos réponses auront été soumises, il ne sera pas possible de retirer votre consentement ou vos réponses.
• Vous pouvez poser des questions sur cette étude en contactant Ataxia UK (en envoyant un courriel àresearch@ataxia.org.uk ou en appelant le +44207 587 3929) ou la National Ataxia Foundation (NAF) (en envoyant un courriel àresearch@ataxia.org ou en appelant le +1-763-553-0020) ou la Fondation de l'Ataxie Charlevoix- Saguenay (en envoyant un courriel à ataxie@arsacs.com ou en appelant le +1-514-370-3625).
• Posez toutes les questions que vous souhaitez avant de décider de participer.
Pourquoi cette recherche?
L'objectif de l'étude est de recueillir les opinions sur la recherche en thérapie génique de personnes diagnostiquées avec une ataxie génétique dans un certain nombre de pays différents. Les personnes atteintes d'ataxie génétique peuvent répondre à l'enquête, ou des membres de leur famille peuvent le faire en leur nom, avec leur consentement.