Sarcoïdose et activité professionnelle

L’emploi est essentiel pour les personnes ayant des problèmes de santé. Surtout pour ceux souffrant de maladies chroniques, sources de nombreux malentendus. Les patients atteints de sarcoïdose se trouvent régulièrement dans une situation d'incompréhension, aussi bien dans leur environnement professionnel que privé.

Même si ces problèmes ne vous sont pas familiers, nous aimerions quand même que vous participiez.

Chaque opinion compte!

Peu de monde est conscient de l'énorme impact que peut avoir cette maladie sur la capacité de travail et la qualité de vie.
La sarcoïdose est souvent source d’une extrême fatigue et d’une diminution de la tolérance à l’effort. En général, le patient n’en laisse rien paraître.
Si la sarcoïdose n’est pas toujours associée à une diminution de la capacité respiratoire, le résultat des tests de capacité respiratoire apparaît comme l’indicateur principal pour évaluer l’aptitude à l’effort et au travail.

Le besoin d’information est urgent et une méthodologie est nécessaire pour apprécier réellement l’impact de la maladie chez les patients souffrant de sarcoïdose, en prenant en compte d’autres aspects que la seule fonction pulmonaire pour poser un diagnostic.
A ce titre, l’ensemble des problèmes découlant de cette maladie peut être répertorié afin d’obtenir une base d’étude efficace.
Les résultats de cette enquête permettront d’affiner la problématique de la sarcoïdose au travail. Pour chaque cas, il s’agira d’évaluer la nature et le degré de gravité de l’affection et plus précisément de déterminer son impact direct sur chaque patient, facilitant ainsi l’avis médical sur son aptitude au travail.

Votre participation à ce questionnaire est très importante pour donner plus de visibilité à ce problème!
Il vous prendra environ 15 minutes. Seul un questionnaire rempli intégralement est utile.

Nous tenons à vous remercier d’avance pour votre participation tout en vous assurant que ce questionnaire restera totalement anonyme.

Ce questionnaire comporte des questions sur la nature de votre travail et/ou de vos activités et toutes les éventuelles difficultés que vous rencontrez ou avez rencontrées en raison de votre maladie dans votre travail, avec votre employeur et / ou avec divers organismes, tels que la Médecine du Travail, la Sécurité Sociale etc.

Le questionnaire débute par des questions sur les symptômes que vous présentez et les médicaments prescrits, le moment où vous êtes tombé malade et le degré de fatigue ressenti.

Question Title

1. Sexe et âge?

Question Title

2. Depuis combien de temps souffrez vous de Sarcoïdose?

Question Title

3. Quels types de symptômes présentez-vous ?

Question Title

4. Nous vous demandons de bien vouloir remplir l’Echelle d’Evaluation de la Fatigue, (abréviation internationale: FAS)
Si vous cliquez sur ce lien, le FAS apparaitra dans une nouvelle fenêtre. Après l’avoir remplie, veuillez retourner à ce questionnaire en ligne et y indiquer votre score ci-dessous.

Question Title

5. Veuillez remplir le questionnaire sur les Symptômes de Neuropathie des Petites Fibres (abréviation internationale: SFNSL).
Si vous cliquez sur ce lien, le questionnaire SFNSL apparaitra dans un nouvel onglet. Après l’avoir rempli, veuillez retourner au questionnaire en ligne et y indiquer votre score SFNSL.

Question Title

6. Utilisez-vous de la prednisone, prednisolone, ou de la dexaméthasone ?

Question Title

7. Si vous utilisez les médicaments mentionnés ci-dessus: Quelle en a été la plus forte dose et combien de temps avez-vous utilisé cette plus forte dose?

Question Title

8. Est-ce que vous utilisez les médicaments suivants pour la sarcoïdose? (Plusieurs réponses possibles)

Question Title

9. Avez-vous déjà reçu un traitement (avec médicaments) pour votre sarcoïdose? (Plusieurs réponses possibles)

Question Title

10. En plus de la sarcoïdose, y a-t-il une autre maladie ayant un impact sur votre activité?

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