IGSD PSP

Nous avons de nouveau besoin de votre aide afin de définir les priorités de recherche pour les glycogénoses hépatiques!

A l’issue de notre première enquête, qui s'est achevée en décembre 2017, nous avons reçu 1388 questions sur les soins et / ou la gestion des glycogénoses hépatiques de la part de 763 répondants venant de  58 pays différents.

À partir de ces questions, le Partenariat International sur l’Identification des Priorités des glycogénoses hépatiques (IGSD PSP - International liver Glycogen Storage Disease Priority Setting Partnership) a récapitulé 72 questions. Celles-ci ont été produites en résumant les questions similaires et en excluant les questions déjà traitées.

A propos de cette enquête
Nous avons besoin que vous nous donniez votre avis : Selon vous, parmi ces questions, quelles sont celles que la recherche doit adresser en priorité ? 

Comme lors de notre dernière consultation, nous souhaitons recevoir votre avis si vous êtes :
* patient atteint de glycogénose hépatique
* parents, aidants et proches de patients atteints de glycogénose hépatique
* partenaires de patients atteints de glycogénose hépatique
* professionnels de santé

Vous n’avez pas besoin de connaître quoi que ce soit à propos de la recherche scientifique, dites-nous seulement ce qui vous semble important en vous basant sur votre propre expérience. Vos réponses seront stockées et analysées de façon anonyme.

Un maximum de 25 questions sera retenu pour la dernière session de travail. Celle-ci aura lieu en mai 2019 en Allemagne : des membres de la communauté des glycogénoses (qui ne sont pas associés à la recherche scientifique) se mettront d’accord sur une liste des 10 questions les plus prioritaires.  Cette liste pourra nous permettre de mener des actions de sensibilisation ciblées et d’approcher des donateurs pour financer les études nécessaires afin d’obtenir les réponses aux questions identifiées comme prioritaires.

Marche à suivre:
Vous allez nous aider à prioriser en 4 étapes :

Étape 1: On vous demandera d’abord de lire la longue liste de questions et de cocher toutes celles qui vous intéressent.
Étape 2: A partir de ces questions cochées, vous pourrez choisir les 10 plus importantes pour lesquelles vous souhaiteriez  que la recherche trouve une réponse.
Étape 3: Quelques questions générales sur votre rôle dans la communauté des glycogénoses hépatiques vous seront posées.
Étape 4: Enfin vous pourrez nous laisser vos coordonnées si vous souhaitez être tenu informé de ce projet.

Pour plus de renseignements, envoyez un email à igsdpsp@gmail.com  ou visitez notre site internet ou le sîte Internet de James Lind Alliance.

Suivez nous sur twitter @igsdpsp ou bien  facebook  pour des mises à jour régulières sur le projet.

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