Ce projet part du constat que certains domaines de la vie de patients souffrants de rhumatismes inflammatoires chroniques sont largement altérés par le rhumatisme mais ne sont pas abordés lors de la consultation avec le spécialiste. Non pas que ces domaines soient considérés comme sans intérêt par le praticien mais surtout parce-que les outils d’évaluation de l’activité des rhumatismes développés à ce jour n’ont pas intégrés tous ces domaines. On parle ici par exemple de l’impact sur la vie sociale, la capacité à faire face au travail, l’anxiété voire la dépression, l’image de soi, le sommeil, la capacité à avoir une activité physique, l’impact sur la vie sexuelle…
Nos collègues gastroentérologues ont développé un outil digital d’utilisation très simple et permettant au patient de coter de 0 à 10, dix domaines de leur vie quotidienne qui leur semblent impactés par l’inflammation digestive chronique dans le cadre d’une maladie de Crohn ou d’une rectocolite hémorragique. Cet outil digital a été développé pour les patients, avec les patients.
Conscients des lacunes existant actuellement dans la considération de l’impact global de la maladie dans les différents secteurs de la vie des patients souffrants de rhumatismes inflammatoires chroniques, nous souhaitons développer un outil similaire dans la spondyloarthrite (comprenant les formes axiales, le rhumatisme psoriasique et le SAPHO) et dans la polyarthrite rhumatoïde.
Pour cela nous vous demandons de répondre à ce questionnaire qui vous prendra seulement quelques minutes. Votre participation est capitale. Cette première étape nous permettra de définir avec vous les 10 à 12 domaines qui vous semblent les plus importants à considérer pour juger du retentissement global du rhumatisme dans votre vie.
Nous vous remercions pour votre participation.
Pr Corinne MICELI-RICHARD pour le conseil scientifique SpA et PR Disks