Merci beaucoup de l’intérêt que vous portez à l’enquête ENPADE (enquête européenne sur l’expérience des patients atteints d'infection pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses [MNT] - Réf. NP-FR-00081).

L’enquête ENPADE est la combinaison d’une enquête anonyme en ligne et d’entretiens pseudonymisés avec des personnes atteintes d'une infection pulmonaire à MNT. Dans un premier temps, vous pouvez participer à l’enquête anonyme en ligne qui sera expliquée ci-dessous. À la fin de l’enquête en ligne, vous aurez l’occasion de mentionner votre intérêt pour un entretien, ce qui vous dirigera vers une autre page.

Pourquoi cette enquête est-elle réalisée ?
Un nombre croissant de personnes vivent avec une infection à mycobactéries non tuberculeuses (MNT). Alors que les raisons médicales qui expliquent cette recrudescence font l’objet de recherches, la voix des patients et le poids/la prise en charge de cette maladie dans leur vie quotidienne sont encore insuffisamment entendus et reconnus. L’enquête ENPADE vise à examiner cette situation de plus près.

La participation des patients à cette enquête nous permettra d’obtenir des informations directement auprès d’eux concernant l’impact de la maladie sur leur vie et leurs activités quotidiennes. Elle contribuera également à une meilleure compréhension des besoins des patients et du fardeau de la maladie. Enfin, nous espérons que les résultats de cette enquête contribueront à améliorer le parcours de soins des patients atteints d'une infection pulmonaire à MNT en Europe.

Qui peut participer à cette enquête ?
Les patients âgés de 18 ans et plus avec un diagnostic confirmé d'une infection pulmonaire à MNT, actuellement sous traitement pour leur maladie pulmonaire à MNT ou non traités mais qui présentent des symptômes d'une infection pulmonaire à MNT (par ex. toux, fatigue, fièvre, perte d’appétit, sueurs nocturnes, perte de poids).

À propos de la maladie pulmonaire à MNT
Les infections pulmonaires à MNT sont des maladies rares causées par des mycobactéries non tuberculeuses dont le traitement nécessite généralement la prise de plusieurs antibiotiques, souvent pendant plusieurs années. Elle touche plus particulièrement les patients déjà vulnérables atteints d’affections pulmonaires chroniques comme la BPCO, la dilatation des bronches, la mucoviscidose, ou les patients dont le système immunitaire est affaibli. La plupart des cas d'infection pulmonaire à MNT sont causés par le complexe Mycobacterium avium (CMA). Vous n’avez pas besoin de connaître l’espèce exacte de Mycobacterium pour pouvoir répondre aux questions suivantes.

Combien de temps faut-il pour remplir ce questionnaire d’enquête ?
La participation à l’enquête anonyme en ligne prend environ 15 à 20 minutes. Seuls les questionnaires d’enquête entièrement remplis pourront être utilisés pour cette recherche, alors assurez-vous de prendre suffisamment de temps pour compléter le questionnaire.

Qui l’organise ?
admedicum Business for Patients organise cette enquête. admedicum s’engage à ce que les intérêts et les expériences des patients soient mieux intégrés dans la recherche, le développement et le parcours de soins. Pour plus d’informations, visitez : www.admedicum.com. L’enquête ENPADE est commanditée par une société pharmaceutique à vocation de recherche.

Afin d'exclure toute influence sur l'enquête, l'identité du promoteur vous sera communiquée après la réalisation de l'enquête si vous le souhaitez. Nous vous fournirons volontiers le nom du promoteur dans le résumé, que vous pouvez demander après avoir rempli le sondage en ligne.
Qu’en est-il de la protection de la confidentialité  des données?
L’enquête en ligne est anonyme. Aucune donnée à caractère personnel susceptible de permettre l’identification des patients ne sera recueillie. Vous pouvez mettre fin à votre participation à cette enquête en ligne à tout moment sans avoir à vous justifier.
 
Avant de répondre à l’enquête en ligne, veuillez lire et accepter notre Déclaration de confidentialité des données afin de pouvoir participer :

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Information sur la protection des données Information sur la protection des données  Votre participation à l’enquête en ligne avec admedicum Business for Patients GmbH & Co KG (admedicum).  Pour une sécurité maximale de vos données, l’enquête en ligne est entièrement anonyme et bien sûr basée sur le volontariat. admedicum agit en tant que responsable de traitement des données conformément à l’article 4.7 du Réglement Général européen sur la Protection des Données (RGPD) et nous garantissons le respect de ses normes strictes de protection.  Nous vous demandons donc de lire et d’accepter la politique de confidentialité suivante avant de communiquer vos données à caractère personnel. La base légale autorisant/justifiant la collecte des données par admedicum repose sur l’article 6.1 a) du RGPD.  Objectif de l’enquête en ligne  L’enquête est destinée aux patient(e)s présentant un diagnostic confirmé de la maladie pulmonaire à MNT et qui sont actuellement traité(e)s pour une maladie pulmonaire à MNT ou qui présentent des symptômes de maladie pulmonaire à MNT.  Les objectifs sont les suivants :  Obtenir des informations à travers les témoignages des patient(e)s pour mieux connaître l’impact de la maladie sur leur vie et leurs activités quotidiennes. Comprendre le fardeau de la maladie et les besoins des patient(e)s. Identifier les obstacles potentiels de l’accès aux soins médicaux et les lacunes en matière de soins. L’enquête en ligne posera des questions sur le fardeau/poids et la prise en charge de la maladie pulmonaire à MNT dans votre vie quotidienne, y compris le type de traitement que vous recevez. Aucun produit ne sera décrit ou recommandé directement ou indirectement dans le cadre de l’enquête.  Sous-traitant des données  L’enquête est menée via une plateforme de collecte des données en ligne. Le nom de cette plateforme et donc du sous-traitant des données est :  SurveyMonkey Europe UC 2 Shelbourne Buildings, Second Floor, Shelbourne Rd, Ballsbridge Dublin 4, Irlande  La politique de confidentialité de SurveyMonkey peut être consultée plus en détails en cliquant sur le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/mp/legal/privacy-basics/  Délégué(e) à la protection des données  admedicum est responsable en dernier ressort :  Dre Ruth Reimann admedicum Business for Patients GmbH & Co KG Industriestraße 171 50999 Köln, Allemagne dataprotection@admedicum.com Téléphone : +49-2236-94733-60  Des données à caractère personnel seront-elles recueillies pendant l’enquête en ligne ?  Aucune donnée à caractère personnel ou identifiable ne sera recueillie. Même votre adresse IP ne sera pas tracée pendant votre participation à l’enquête en ligne. Il n’y aura aucun moyen de remonter jusqu’à vous.  À la fin de l’enquête en ligne, nous vous proposerons de vous envoyer un résumé des résultats de l’enquête en ligne lorsqu’ils seront disponibles et/ou de vous contacter pour un entretien et/ou à des fins de recherche futures dans le domaine de la maladie pulmonaire à MNT. Si vous choisissez au moins l’une de ces options, il vous sera demandé de fournir vos coordonnées personnelles dans un formulaire de contact distinct qui sépare ces informations de vos réponses déjà fournies dans le cadre de l’enquête en ligne. Par conséquent, vos réponses à l’enquête en ligne et vos coordonnées personnelles ne pourront pas être associées. Avant de décider de fournir ces informations, il vous sera demandé d’accepter une politique de confidentialité distincte.  Comment utiliserons-nous les résultats anonymes de l’enquête en ligne ?  Les résultats anonymes et individuels de l’enquête en ligne seront analysés par admedicum. Ils pourront être publiés sous forme agrégée par admedicum et/ou des tiers tels que des associations de patients, des médecins et des sociétés pharmaceutiques.  Quels sont vos droits concernant vos données ?  Votre participation à l’enquête en ligne est entièrement volontaire. Toutefois, une fois que vous aurez répondu à une question de l’enquête en ligne, vous ne pourrez pas révoquer votre consentement à l’utilisation des données recueillies. Étant donné que les données sont anonymes, nous ne pouvons pas retracer et identifier les données qui vous concernent.  Si vous avez des questions concernant la protection des données, veuillez contacter notre déléguée à la protection des données :  Dre Ruth Reimann admedicum Business for Patients GmbH & Co KG Industriestraße 171 50999 Köln, Allemagne dataprotection@admedicum.com Téléphone : +49-2236-94733-60  En outre, conformément à l’article 77 du RGPD, vous avez également le droit d’avoir recours à une autorité de contrôle, généralement l’autorité de protection des données de votre pays de résidence respectif.
Vous pouvez également les trouver à l'adresse suivante: https://ntmpatientsurvey.eu/data-protection-fr/

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* 1. Êtes-vous d’accord avec la Déclaration de confidentialité des données ?

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