Question Title

* 1. Les informations demandées dans cette enquête ne visent pas à promouvoir un traitement, les informations seront utilisées pour mesurer une zone de traitement dans l'espoir d'améliorer les soins de longue durée pour ceux qui gèrent leur MPN Blood Cancer. Aucune des informations ne sera partagée sur une base individuelle, mais toutes les informations seront ajoutées et examinées dans leur ensemble. Aucune information privée ou personnelle n'est demandée dans cette enquête. Nous tenons à vous remercier pour votre temps et votre aide pour répondre aux questions.

Question Title

* 2. Quel est votre diagnostic MPN?

Question Title

* 3. Depuis combien de temps avez-vous reçu un diagnostic de PPN?

Question Title

* 4. Êtes-vous en cours de traitement pour votre cancer du sang MPN?

Question Title

* 5. Sur une échelle de 1 à 10 où 1 n'est pas important et 10 est très important, quelle est l'importance de la qualité de vie dans la gestion de votre cancer du sang MPN?

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Question Title

* 6. Dans quelle mesure connaissez-vous la liste MPN 10 de la qualité de vie?

Question Title

* 7. En pensant à l'évaluation MPN 10, laquelle est la plus importante pour vous?

Question Title

* 8. Dans quelle mesure les critères de qualité de vie suivants sont-ils importants pour évaluer votre vie quotidienne?

  Very important Somewhat important not important not important at all
Satiété
Douleur abdominale
Inactivité
Problèmes de concentration
Sueurs nocturnes
Démangeaison
Douleur osseuse
Fièvre
Perte de poids involontaire
Psychosocial - Anxiété, nervosité

Question Title

* 9. En pensant aux critères de qualité de vie MPN 10 énumérés ci-dessous, veuillez les classer par ordre d'importance pour vous, où 1 est le plus important pour vous et 10 est le moins important pour vous.

Question Title

* 10. Lorsque vous examinez vos propres problèmes de qualité de vie, veuillez choisir la phrase qui décrit le mieux votre médecin.

Question Title

* 11. Dans quelle mesure pensez-vous que les médecins MPN devraient se concentrer sur l'aspect psychosocial de la santé des patients MNH?

Question Title

* 12. En pensant à votre qualité de vie globale, au cours de la dernière année, diriez-vous que:

Question Title

* 13. Avec qui discuteriez-vous actuellement de votre qualité de vie - Choisissez tout ce qui s'applique

Question Title

* 14. Lorsque vous examinez vos propres problèmes de qualité de vie, veuillez choisir la phrase qui décrit le mieux votre dernière visite chez votre médecin du cancer du sang MPN.

Question Title

* 15. Lorsque vous examinez vos propres problèmes de qualité de vie, veuillez choisir la phrase qui décrit le mieux votre visite habituelle à votre médecin du cancer du sang MPN.

Question Title

* 16. En pensant à votre propre qualité de vie, à quel point diriez-vous que votre médecin du cancer du sang MPN le comprend.

0 Pas très bien L'explique adéquatement 10 Extrêmement compétent
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Question Title

* 17. En pensant à votre qualité de vie et à votre traitement NPF, 1 étant le moins favorable, et 10 étant le plus favorable, veuillez sélectionner celui qui vous décrit le mieux.

0 Mon traitement NPF n'a aucun effet sur ma qualité de vie. Mon traitement NPF a un effet sur ma qualité de vie. 10 Mon traitement NPF a beaucoup d'effet sur ma qualité de vie.
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Question Title

* 18. En pensant à ma qualité de vie et à mon traitement NPF, 0 étant le moins et 10 le plus, veuillez évaluer celle qui vous décrit le mieux

0 Mon traitement NPF ne doit pas inclure de composante de qualité de vie Mon traitement NPF devrait inclure une partie de ma qualité de vie 10 Mon traitement NPF concerne ma qualité de vie
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Question Title

* 19. En pensant à vos discussions sur la qualité de vie avec votre médecin MPN, au cours de la dernière année, combien de fois a-t-il discuté de votre qualité de vie avec vous en ce qui concerne votre traitement global?

Question Title

* 20. Sur une échelle de 1 à 10, où 1 est: Je ne veux pas que plus de discussion sur la qualité de vie soit ajoutée à mon traitement MPN et 10 est que je veux beaucoup plus de discussion sur la qualité de vie ajoutée à mon traitement, combien plus de qualité de vie souhaiteriez-vous que votre traitement et votre visite à la clinique soient ajoutés?

0 Plus de QL ajouté à mon traitement 5 c'est juste 10 J'aimerais que davantage de discussions sur la qualité de vie soient ajoutées à mon traitement
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Question Title

* 21. S'il y avait une occasion de suivre vos symptômes de qualité de vie sur une base continue pour partager avec votre médecin et le milieu de la recherche, quelle serait votre probabilité de participer?

Question Title

* 22. Si vous participiez au suivi continu de vos symptômes de qualité de vie, quelle méthode préféreriez-vous? Rang de 1 pour les plus préférés et 5 pour les moins préférés

Question Title

* 23. En pensant au suivi de vos symptômes de qualité de vie et à votre méthode de suivi préférée, à quelle fréquence pensez-vous que vous voudriez terminer l'exercice?

Question Title

* 24. Si vous aviez la possibilité de suivre vos symptômes de qualité de vie, en ce qui concerne votre cancer du sang MPN, seriez-vous à l'aise de partager vos données avec: Veuillez choisir tout ce qui s'applique

Question Title

* 25. En pensant à nos traitements actuels du cancer du sang MPN, avez-vous un plan de prise de décision de traitement partagé en place avec votre médecin MPN?

Question Title

* 26. À l'avenir, si un programme de décision de traitement partagé était à votre disposition, quelle est votre probabilité de participer?

0 peu probable, je veux que mon médecin MPN prenne toutes les décisions 5 Je souhaite être consulté à un moment donné dans mes options de traitement 10 Je veux faire partie de toutes mes options de traitement
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Question Title

* 27. Quand vous pensez au MPN Blood Cancer, quelle organisation vous vient à l'esprit en premier?

Question Title

* 28. Avez-vous lu, vu ou recherché des informations sur les cancers du sang MPN parmi les éléments suivants:

Question Title

* 29. Qu'est-ce qui décrit le mieux votre âge?

Question Title

* 30. Quel est ton sexe

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