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Version du 16 décembre 2014


Titre : comment utilisez-vous Internet aujourd'hui pour vous informer sur votre maladie et pour échanger avec votre médecin ? comment pensez-vous l'utiliser demain ?

Qui peut répondre à ce sondage ?
Toute personne souffrant d'une ou plusieurs maladies chroniques.
Par définition, une maladie chronique est une maladie qui nécessite une prise en charge médicale sur de nombreux mois ou années.

Combien de temps cela va-t-il vous prendre pour répondre ?
En moyenne, vous pouvez remplir ce sondage entre 10 et 15 minutes en répondant à une trentaine de questions.

Comment seront utilisés les résultats ?
Toutes les réponses collectées seront traitées anonymement : aucune information personnelle ne sera demandée ni collectée.
Les résultats seront partagés principalement avec les professionnels de santé pour les aider à comprendre les pratiques et attentes des patients concernant l'Internet santé.

Qui organise ce sondage ?
Ce sondage a été élaboré par des professionnels de santé et par des associations de patients (AFLAR, ANDAR, Asthme&Allergies, Europa Dona, France Côlon, FFAGCP, Jeunes solidarité cancer, SOS Hépatites, Tribu Cancer).
Ce projet a bénéficié du financement d'un laboratoire pharmaceutique : MSD France


Nous vous remercions par avance pour vos réponses.

L'équipe d'EmPatient et Presse-Papiers PRPA

Question Title

* 1. Quel est votre sexe ?

Question Title

* 5. Votre lieu de résidence

Question Title

* 6. Vivez-vous seul(e) ?

Question Title

* 7. Etes-vous adhérent(e) d'une association de patients ?

Question Title

* 8. Allez-vous régulièrement sur Internet ?

Question Title

* 9. Depuis quel(s) appareil(s) vous connectez-vous à internet ? (Plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 10. De quelle(s) maladie(s) chronique(s) souffrez vous ? (cochez la ou les familles correspondant à votre ou vos maladie(s) chronique(s))

Question Title

* 11. Depuis combien d'années souffrez-vous de votre maladie chronique ?

Question Title

* 12. Prenez-vous quotidiennement un ou plusieurs médicaments pour traiter votre maladie ?

Question Title

* 13. En plus de votre médecin généraliste (ou médecin traitant) quel(s) médecin(s) avez-vous consulté ces 12 derniers mois ?

Question Title

* 14. Utilisez vous votre ordinateur (ou Internet) pour stocker des informations sur votre maladie (par exemple un journal de vos symptômes ou un tableau récapitulatif des résultats de vos analyses...)

Question Title

* 15. Avez-vous déjà acheté sur Internet des produits ou matériels pour améliorer la prise en charge de votre maladie ?

Question Title

* 16. Avez-vous déjà recherché sur Internet des informations médicales ou sur la santé, ou pour échanger autour de votre maladie ou de votre santé ?

Question Title

* 18. Sur quel(s) type(s) de site Internet santé avez-vous l'habitude de vous rendre ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 19. Quels sont, pour vous, les critères qui vous aident à juger de la qualité et fiabilité d'un site Internet ? Classez de 1 à 11 les onze critères de jugement ci-dessous (la note 1 pour le critère le plus important pour vous et la note 11 pour le critère que vous jugez être le moins important)

Question Title

* 20. Quelles informations santé recherchez-vous sur Internet ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 21. A quel(s) moment(s) recherchez vous de l'information santé sur Internet ? ou échangez-vous sur votre maladie ?

Question Title

* 22. Etes-vous d'accord avec les affirmations suivantes (concernant d'éventuels bénéfices liés à l'utilisation d'Internet) ?

  Oui tout à fait d'accord Oui en partie Plutôt pas d'accord Pas d'accord du tout s. o.
Grâce à Internet, j'ai mieux compris ma maladie
Sur Internet, j'ai trouvé des solutions pratiques pour mieux m'organiser face aux contraintes de la maladie ou des traitements
Avec Internet, je communique plus efficacement avec mon/mes médecin(s)
Je sais me repérer sur Internet et me sens en confiance avec des sites que je sais fiables ou de référence sur ma maladie
Avec Internet, j'ai pu trouver un médecin ou un centre de soin spécialisé sur ma maladie
Grâce à Internet, je peux échanger avec d'autres personnes malades et je me sens moins isolé(e)

Question Title

* 23. Etes vous également d'accord avec les affirmations suivantes (concernant d'éventuelles difficultés avec l'utilisation d'Internet) ?

  Oui Tout à fait d'accord Oui en partie d'accord Plutôt pas d'accord Pas d'accord du tout s. o.
Je manque de temps pour me rendre régulièrement sur les sites concernant ma maladie
J'ai du mal à identifier les sites fiables ou de référence
Je ne sais pas faire le tri et à me repérer dans la "jungle" de toutes les informations
J'ai du mal à comprendre un langage (souvent) trop technique ou trop médical
Je ne trouve pas des conseils adaptés à ma situation
J'ai lu des témoignages qui m'ont effrayé quant à mon avenir avec la maladie
J'ai pas besoin d'aller sur Internet car je fais confiance à 100% à mon médecin
Je préfère passer mon temps libre à faire d'autres choses et à me changer les idées
J'ai déjà toutes les informations dont j'ai besoin avec mon équipe soignante
Sur Internet on trouve tout et surtout n'importe quoi

Question Title

* 24. Quel(s) conseil(s) donneriez-vous à une autre personne malade qui recherche de l'information sur sa maladie sur Internet ?

Question Title

* 25. Communiquez-vous avec votre/vos médecins entre les consultations ?

Question Title

* 26. Quand vous communiquez avec votre médecin, est-ce plutôt :

Question Title

* 27. Combien de fois en moyenne communiquez-vous avec votre médecin entre chaque consultation ?

Question Title

* 28. Pour quelle(s) raison(s) communiquez-vous avec votre/vos médecins ?

Question Title

* 29. Si vous ne communiquez pas avec votre médecin entre les consultations, quelles en sont les raisons ?

Question Title

* 30. Votre avis sur les affirmations suivantes. Pour vous, pendant les consultations avec votre médecin, il est facile

  Oui tout à fait d'accord Plutôt d'accord Plutôt pas d'accord Non pas du tout Sans opinion
D'échanger sur les soins nécessaires à la prise en charge de votre maladie
D'échanger sur l'hygiène de vie et les bonnes habitudes à prendre pour éviter certaines complications de votre maladie
D'échanger sur les répercussions sociales, professionnelles ou relationnelles de votre maladie
De traiter d'autres problématiques de santé que la maladie pour laquelle vous consultez votre médecin
De parler de l'avenir
De comprendre les enjeux et les mécanismes de ma maladie
De connaître les différents traitements possibles et de participer au choix du traitement le plus adapté à mes besoins médicaux et à ma vie quotidienne
De parler des effets indésirables
De savoir comment m'organiser avec la prise de mes médicaments
De savoir quelle conduite tenir en cas de survenue de symptômes

Question Title

* 31. Votre avis sur les affirmations suivantes. Pour vous, entre les consultations avec votre médecin, il est ou serait utile de pouvoir

  Oui tout à fait d'accord Plutôt d'accord Plutôt pas d'accord Non pas du tout Sans opinion
Echanger sur les soins nécessaires à la prise en charge de votre maladie
Echanger sur l'hygiène de vie et les bonnes habitudes à prendre pour éviter certaines complications de votre maladie
Echanger sur les répercussions sociales, professionnelles ou relationnelles de votre maladie
Traiter d'autres problématiques de santé que la maladie pour laquelle vous consultez votre médecin
Parler de l'avenir
Comprendre les enjeux et les mécanismes de ma maladie
Interpréter les résultats d'une analyse ou d'un examen
Connaître les différents traitements possibles et de participer au choix du traitement le plus adapté à mes besoins médicaux et à ma vie quotidienne
Parler des effets indésirables
Savoir comment m'organiser avec la prise de mes médicaments
Savoir quelle conduite tenir en cas de survenue de symptômes

Question Title

* 32. Si ce n'est pas déjà le cas, souhaiteriez-vous que votre médecin (ou votre centre de soin) mette à votre disposition un site Internet dédié à la prise en charge de votre maladie avec des informations pour vous et la possibilité d'échanger avec vous ?

Question Title

* 33. Quelle est votre principale attente à propos de l'utilisation d'Internet pour améliorer votre relation et communication avec votre/vos médecin(s) ?

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