Pétition Lettre Ouverte pour la levée de l'arrêté déremboursement si observance insuffisante |
Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales et de la santé
14, Avenue Duquesne
75007 PARIS
Lettre ouverte
« Pour l’accompagnement des patients » !
Paris, le xx février 2014
Madame la Ministre,
« Surveiller et punir » est sans doute un ouvrage que vous avez lu. Vous savez que son auteur, Michel Foucault, y traite de la prison avec un talent qui l’a fait connaître du monde entier. « Surveiller et punir », c’est aussi, malheureusement, ce que se proposait votre arrêté du 22 octobre 2013 : les malades de l’apnée du sommeil, insuffisamment observants à une norme d’utilisation de trois heures par nuit de leur alimentation en oxygène par appareil à pression positive continue, se voyaient réduire ou supprimer la prise en charge de cet appareil par leur assurance maladie.
En quelque sorte, vous avez créé l’assurance maladie conditionnelle. Nous ne croyons pas que ce soit là un horizon pour le système de soins français qui s’est toujours voulu humaniste plutôt qu’utilitariste. A juste titre car il y a d’autres méthodes que la sanction pour parvenir à une observance optimale.
Nous avons parfaitement compris les contraintes économiques qui enserrent la dépense d’assurance maladie et la nécessaire recherche de l’efficience dans l’usage des deniers publics, surtout quand la ressource utilisée provient de la solidarité nationale.
Comme nous, vous savez que 15 millions de français vivent avec une maladie chronique et ont recours à au moins un médicament. Dans la maladie chronique, le plus souvent, le soin n’est pas administré mais assumé principalement par le malade lui-même et son entourage. On estime à 50% le pourcentage des patients chroniques qui réussissent à réaliser leurs soins de façon correcte. L’autre moitié d’entre eux présente aussi des écarts par rapport à une norme préétablie de suivi de leur thérapeutique. Bien entendu, ces traitements mal pris représentent un coût considérable pour la société et des pertes de chance importantes pour les patients.
Cependant, si les malades chroniques ne se soignent pas toujours aussi bien qu’on le souhaiterait pour elles, c’est parce que les soins sont une contrainte et que les bénéfices à moyen ou long terme ne sont pas toujours perceptibles ou compris. Ces malades ne sont ni « suicidaires », ni de dangereux « incendiaires » seuls responsables de l’embrasement des dépenses de santé !
Comprenons ensemble, si vous le voulez bien, les nombreuses raisons qui conduisent un patient à ne pas être totalement observant : traitement inadapté ; longueur du traitement, d’ailleurs parfois à vie ; difficultés sociales, souvent liées à la maladie ; perte de l’estime de soi … Une vie de malade, c’est aussi cela.
D’ailleurs, dans de nombreux pays comparables au nôtre, il est admis qu’en complément des consultations avec les médecins et la prise en charge médicale pluridisciplinaire, les programmes d’accompagnement ou d’éducation thérapeutique du patient ont prouvé leur efficacité pour renforcer l’autonomie, les compétences de soins des patients et leur qualité de vie.
Notre pays à son tour, a décidé, depuis 2009, que des programmes d’éducation thérapeutique seraient intégrés au parcours de soin des patients chroniques. Ces programmes ne font qu’émerger et ne bénéficieraient que d’un budget d’environ 80 millions d’euros par an (soit environ 0,1% des 65 milliards d’euros alloués aux soins des affections longues durée). Notre Assurance maladie elle-même a initié ses propres actions d’accompagnement d
Ministre des Affaires sociales et de la santé
14, Avenue Duquesne
75007 PARIS
Lettre ouverte
« Pour l’accompagnement des patients » !
Paris, le xx février 2014
Madame la Ministre,
« Surveiller et punir » est sans doute un ouvrage que vous avez lu. Vous savez que son auteur, Michel Foucault, y traite de la prison avec un talent qui l’a fait connaître du monde entier. « Surveiller et punir », c’est aussi, malheureusement, ce que se proposait votre arrêté du 22 octobre 2013 : les malades de l’apnée du sommeil, insuffisamment observants à une norme d’utilisation de trois heures par nuit de leur alimentation en oxygène par appareil à pression positive continue, se voyaient réduire ou supprimer la prise en charge de cet appareil par leur assurance maladie.
En quelque sorte, vous avez créé l’assurance maladie conditionnelle. Nous ne croyons pas que ce soit là un horizon pour le système de soins français qui s’est toujours voulu humaniste plutôt qu’utilitariste. A juste titre car il y a d’autres méthodes que la sanction pour parvenir à une observance optimale.
Nous avons parfaitement compris les contraintes économiques qui enserrent la dépense d’assurance maladie et la nécessaire recherche de l’efficience dans l’usage des deniers publics, surtout quand la ressource utilisée provient de la solidarité nationale.
Comme nous, vous savez que 15 millions de français vivent avec une maladie chronique et ont recours à au moins un médicament. Dans la maladie chronique, le plus souvent, le soin n’est pas administré mais assumé principalement par le malade lui-même et son entourage. On estime à 50% le pourcentage des patients chroniques qui réussissent à réaliser leurs soins de façon correcte. L’autre moitié d’entre eux présente aussi des écarts par rapport à une norme préétablie de suivi de leur thérapeutique. Bien entendu, ces traitements mal pris représentent un coût considérable pour la société et des pertes de chance importantes pour les patients.
Cependant, si les malades chroniques ne se soignent pas toujours aussi bien qu’on le souhaiterait pour elles, c’est parce que les soins sont une contrainte et que les bénéfices à moyen ou long terme ne sont pas toujours perceptibles ou compris. Ces malades ne sont ni « suicidaires », ni de dangereux « incendiaires » seuls responsables de l’embrasement des dépenses de santé !
Comprenons ensemble, si vous le voulez bien, les nombreuses raisons qui conduisent un patient à ne pas être totalement observant : traitement inadapté ; longueur du traitement, d’ailleurs parfois à vie ; difficultés sociales, souvent liées à la maladie ; perte de l’estime de soi … Une vie de malade, c’est aussi cela.
D’ailleurs, dans de nombreux pays comparables au nôtre, il est admis qu’en complément des consultations avec les médecins et la prise en charge médicale pluridisciplinaire, les programmes d’accompagnement ou d’éducation thérapeutique du patient ont prouvé leur efficacité pour renforcer l’autonomie, les compétences de soins des patients et leur qualité de vie.
Notre pays à son tour, a décidé, depuis 2009, que des programmes d’éducation thérapeutique seraient intégrés au parcours de soin des patients chroniques. Ces programmes ne font qu’émerger et ne bénéficieraient que d’un budget d’environ 80 millions d’euros par an (soit environ 0,1% des 65 milliards d’euros alloués aux soins des affections longues durée). Notre Assurance maladie elle-même a initié ses propres actions d’accompagnement d