Informations pratiques

 
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L’Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Info Services souhaitent identifier « les malades isolés » afin d’organiser en 2014 une réunion nationale sur une thématique transversale aux malades isolés. Pour cela, nous comptons sur votre participation pour remplir le questionnaire suivant.
Les réponses sont attendues avant le 15 décembre 2013.

Les malades isolés se définissent de la façon suivante :
« Ce sont les des personnes ayant reçu le diagnostic d’une maladie rare, maladie référencée sur le site ORPHANET www.orpha.net, mais pour laquelle il n’existe pas d’association. »

Question Title

* 1. Nom :

Question Title

* 2. Prénom :

Question Title

* 3. Adresse email :

Question Title

* 4. Téléphone :

Question Title

* 5. Code postal :

Question Title

* 6. Ville :

Question Title

* 7. Par quelle maladie, êtes-vous concerné ?

Question Title

* 8. Quelles thématiques de travail vous intéressent ? Vous pouvez lister des thématiques.



Maladies Rares Info Services et Orphanet proposent le service de mise en relation des malades isolés. La démarche est simple : avec leur accord, les coordonnées des personnes présentant la même pathologie sont répertoriées puis échangées, laissant le libre choix à ces personnes de se contacter quand elles le veulent, par téléphone, courrier électronique ou postal.

Ces personnes peuvent ainsi entrer en contact et rompre leur solitude. Elles échangent, partagent leurs expériences, se soutiennent mutuellement.

Ce service a reçu un avis favorable de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Liberté).

Pour plus d'informations :
http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/service-de-mise-en-relation-malades-isoles.html

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