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Les 1er et 2 juin 2015, le CISS, Impatients Chroniques & Associés (ICA) et Coopération Patient, 3 regroupements d'associations de patients organisent un 1er colloque en France sur les enjeux d'observance, autonomie et responsabilité du patient devant recevoir un traitement sur plusieurs semaines, mois, voire années (traitement chronique).
En effet, en 2014, a émergé en France la problématique du maintien du remboursement des soins des patients jugés comme non observants. Depuis, de nombreuses études concordent pour pointer les difficultés d'observance sans que des réflexions de fond aient lieu sur les façons d'aider concrètement les patients. Or, il existe aussi de nombreuses initiatives souvent méconnues des associations pour faciliter l'observance des patients.

Nous réalisons ce sondage auprès des responsables et membres d'associations de patients pour recueillir vos opinions, idées et expériences autour du sujet de l'observance.
L'anonymat des répondants est assurée.
Vos réponses permettront d'étayer un peu plus les réalisations et perspectives associatives.
Le questionnaire ci-dessous comprend 2 parties : "vous et l'observance" et "votre association et l'observance"

Temps de remplissage : 5-8 minutes

Par avance merci !

Le comité de pilotage du colloque "observance, autonomie et responsabilité" du 1er juin 2015 et du panel de réflexion du 2 juin 2015.

Question Title

* 1. Quelle est le nom de votre association ?

Question Title

* 2. Quelle est/sont les pathologie(s) prise(s) en charge par votre association ?

Question Title

* 3. Quel rôle jouez-vous dans votre association ?

Question Title

* 4. Quel est votre sexe ?

Question Title

* 5. Votre âge (en années)

Question Title

* 6. Quel est votre niveau d'étude ?

Question Title

* 7. Etes-vous vous-même malade ?

Question Title

* 8. Prenez-vous quotidiennement un ou plusieurs médicaments (ou dispositif médical) pour traiter (ou prévenir) une maladie ?

Question Title

* 9. Etes-vous d'accord avec les affirmations suivantes (concernant l'observance d'un médicament ou d'un dispositif médical) ?

  Oui tout à fait d'accord Plutôt d'accord Plutôt pas d'accord Pas d'accord du tout s. o.
Prendre un ou plusieurs traitements tous les jours, c'est lourd
C'est normal d'oublier de prendre ses médicaments de temps en temps
C'est important de prendre 100% son traitement prescrit
Modifier son hygiène de vie (alimentation, activité physique...) c'est compliqué
C'est humain de ne pas vouloir / de ne pas aimer prendre un médicament sur le long court
Les personnes qui prennent mal leur traitement sont suicidaires
Les personnes qui prennent mal leur traitement sont irresponsables
Prendre correctement son traitement demande beaucoup de motivation
Demander aux patients de payer un peu pour leur médicament est une façon de les responsabiliser
C'est normal de dérembourser les soins des personnes qui prennent mal leur traitement
Il faut généraliser l'assistance aux personnes qui prennent un traitement quotidien (assistance psychologique et/ou organisationnelle)
C'est normal de moins bien prendre ses traitements quand on est déprimé
C'est normal de moins bien prendre ses traitements lorsque l'on rencontre des problèmes/accidents de vie
La force de conviction du médecin est fondamentale pour qu'un patient prenne son traitement (plus il dit que le traitement est utile, plus le patient le prend)
La relation de confiance entre le médecin et le patient est fondamentale pour qu'un patient prenne son traitement
Valoriser, y compris avec des incitations financières, les patients observants est une bonne idée
Les patients ne souhaitent pas dire à leurs médecins qu'ils prennent mal leur traitement de peur de les décevoir
Plus le patient est impliqué dans la prise de décision, plus il est convaincu, mieux il prendra son traitement

Question Title

* 10. Pour vous quelles sont les principales raisons qui font qu'une personne décide de ne plus prendre régulièrement son traitement ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 11. Si vous prenez un traitement quotidien, comment qualifiez vous votre propre observance ?

Question Title

* 12. Quelles sont les circonstances ou raisons qui ont fait que vous avez dernièrement raté une ou plusieurs prises de votre traitement ?

Question Title

* 13. Selon vous qu'est-ce qui peut concrètement aider une personne à mieux prendre son traitement ?

Question Title

* 14. Parlez-vous d'observance avec votre médecin (de la façon dont vous prenez votre traitement ou dispositif médical) ?

Question Title

* 15. Parlez-vous d'observance avec votre pharmacien (de la façon dont vous prenez votre traitement ou dispositif médical) ?

Question Title

* 16. Selon vous, la question de l'observance (la prise du traitement et de ses conséquences) est suffisamment prise en compte par les professionnels de santé que vous rencontrez ?

Question Title

* 17. Qu'attendez vous des professionnels de santé au sujet de l'observance ?

Question Title

* 18. Selon vous, la question de l'observance (la prise du traitement et de ses conséquences) est suffisamment prise en compte par le gouvernement et les institutions de santé ?

Question Title

* 19. Qu'attendez vous du gouvernement (et/ou des institutions de santé) au sujet de l'observance ?

Question Title

* 20. Pensez-vous que les différents intervenants actifs de votre association sont à l'aise pour parler des questions de traitement aux personnes qui sollicitent l'association ?

Question Title

* 21. Merci de préciser les activités de soutien à l'observance que votre association réalise régulièrement (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 22. Votre association a-t-elle pris position sur les enjeux de l'observance ces derniers mois ?

Question Title

* 23. Question à l'attention des responsables d'une association de patient (administrateur/trice ou salarié/e) ?

  Oui Tout à fait d'accord Plutôt d'accord Plutôt pas d'accord Pas d'accord du tout s. o.
L'association Informe les patients sur la prise en charge médicale et les traitements
L'association réalise des actions de soutien pour les personnes en traitement
L'association préfère ne pas prendre position sur les traitements reçus par une personne
L'association ne se positionne pas sur l'observance ou les comportements de santé des personnes
L'association a mené une réflexion éthique sur les enjeux de l'observance
L'association a réalisé/participé à un sondage sur l'observance

Question Title

* 24. Connaissez vous des programmes de soutien à l'observance qui ont été développés dans votre pathologie ?

Question Title

* 25. Si oui, pouvez-vous préciser le nom du/des programme(s) (ou du médicament ou dispositif médical concerné) et l'opérateur du programme

Question Title

* 26. Si oui, est-ce que votre association a été associée à l'élaboration de ce(s) programme(s) ?

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