Etude de faisabilité - Centre d'expertise de patients en oncologie (patients et organisations)

Les patients sont de plus en plus consultés pour leur contribution par divers acteurs de la santé. Leur expertise a une grande valeur, tant pour les autres patients que pour les professionnels. Afin de faciliter la participation des patients et de valoriser leur expertise de manière éthique et transparente, nous avons élaboré ce questionnaire afin d'évaluer l’opportunité et la manière de mettre en place un tel centre en oncologie.



La mission d'un centre de patients-experts est d'améliorer la qualité de vie et la santé des patients et des aidants-proches en formant les patients à devenir des patients experts reconnus. Cela se fera selon certaines directives pour assurer un certain niveau de qualité.



Ces patients-experts peuvent ensuite être consultés pour un mentorat entre pairs (accompagner d'autres patients, par exemple dans la réintégration professionnelle) ou pour des conseils professionnels à des acteurs professionnels de la santé tels que centres universitaires, mutualités, gouvernements, industries pharmaceutiques, etc.

Quelques définitions :

Patient-Expert : un patient expérimenté qui, en fonction de son éducation et de son expérience professionnelle, a acquis une expertise spécifique à un domaine, souvent liée à son état. Cette expertise peut être élargie en suivant des cours spécifiques tels que des cours sur le plaidoyer des patients, la formation EUPATI, des formations spécifiques axées sur le patient, universitaires ou institutionnelles. Le patient expert est compétent dans un domaine spécifique et maîtrise le vocabulaire professionnel pour communiquer sur le sujet.

PEC : "Patient Expertise Centre"ou Centre d’Expertise de Patients : un centre reconnu et organisé pour la sélection, la formation, la certification, l'inventaire, la coordination et l'assurance qualité des patients-experts. Au sein de la structure générale de PEC globale, des PEC spécifiques à un domaine peuvent être établis pour chaque domaine thérapeutique fonctionnant au sein d'une organisation de patients (PO) ou d'une organisation parapluie (coordination d’associations de patients) indépendante.

PECO : "Patient Expertise Centre in Oncology" ou Centre d'Expertise de Patients en Oncologie : un centre d'expertise patient spécifique au domaine et centré sur l'oncologie.