Enquête IMPACT auprès des aidants des personnes atteintes de NDM |
Madame, Monsieur
Votre participation à cette enquête est très appréciée. Vos efforts permettront de mieux comprendre ce que les proches aidants et l’entourage des personnes atteintes de NDM vivent dans votre pays. L’enquête sera menée dans plusieurs pays et les résultats seront mis à la disposition des médecins et des associations de patients intéressés afin de soutenir les efforts pour l’amélioration des soins et la sensibilisation à la maladie. L'enquête est anonyme.
Les myotonies non dystrophiques sont un groupe de maladies rares des muscles squelettiques. La principale manifestation clinique est la raideur musculaire. En outre, les personnes atteintes de NDM présentent souvent d’autres symptômes comme la douleur, la faiblesse et la fatigue. Pour simplifier, nous appellerons les personnes vivant avec une NDM « la personne » ou « la personne atteinte de NDM » tout au long de l’enquête. Pour les proches aidants et l’entourage qui aident et soutiennent une personne atteinte de NDM, nous utiliserons le terme « aidant » tout au long de l’enquête.
Si vous remplissez l’enquête en tant qu’aidant d’une personne atteinte de NDM, veuillez répondre aux questions de l’enquête au mieux de vos connaissances de cette personne.
Enfin, la présente enquête a obtenu l’avis favorable du CPP d’Ile-de-France 4 le12/12/2020.
Qui sommes-nous
admedicum est une organisation centrée sur le patient qui collabore avec un vaste réseau de groupes de patients européens et d’experts individuels pour mieux comprendre le parcours des patients au sein du système de santé. Nous sommes généralement engagés par des entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques. Notre objectif est de créer des projets avec une valeur durable, tant pour les patients que pour nos clients, avec l’avis des patients au centre de nos préocupations.
Ce projet est parrainé par Lupin Neurosciences et s’inscrit dans la continuité des recherches menées auprès de patients atteints de myotonie, qui ont débuté en 2018 par une enquête européenne auprès de personnes atteintes de troubles myotoniques visant à évaluer le manque d’accès aux traitements médicaux. Aucun medicament ou traitement ne sera promu dans le cadre de cette enquête.
Pour en savoir plus vous pouvez nous contacter : www.admedicum.com
L'enquête est totalement anonyme. Toutefois, si vous avez des inquiétudes, veuillez contacter notre responsable de la protection des données :
Dr Ruth Reimann
admedicum Business for Patients GmbH & Co KG
Industriestraße 171
50999 Köln
dataprotection@admedicum.com
Tél : +49(0)2236-94733-60
Avant de poursuivre, veuillez lire les conditions de confidentialité des données pour l'enquête ici:
Votre participation à cette enquête est très appréciée. Vos efforts permettront de mieux comprendre ce que les proches aidants et l’entourage des personnes atteintes de NDM vivent dans votre pays. L’enquête sera menée dans plusieurs pays et les résultats seront mis à la disposition des médecins et des associations de patients intéressés afin de soutenir les efforts pour l’amélioration des soins et la sensibilisation à la maladie. L'enquête est anonyme.
Les myotonies non dystrophiques sont un groupe de maladies rares des muscles squelettiques. La principale manifestation clinique est la raideur musculaire. En outre, les personnes atteintes de NDM présentent souvent d’autres symptômes comme la douleur, la faiblesse et la fatigue. Pour simplifier, nous appellerons les personnes vivant avec une NDM « la personne » ou « la personne atteinte de NDM » tout au long de l’enquête. Pour les proches aidants et l’entourage qui aident et soutiennent une personne atteinte de NDM, nous utiliserons le terme « aidant » tout au long de l’enquête.
Si vous remplissez l’enquête en tant qu’aidant d’une personne atteinte de NDM, veuillez répondre aux questions de l’enquête au mieux de vos connaissances de cette personne.
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Ce projet est parrainé par Lupin Neurosciences et s’inscrit dans la continuité des recherches menées auprès de patients atteints de myotonie, qui ont débuté en 2018 par une enquête européenne auprès de personnes atteintes de troubles myotoniques visant à évaluer le manque d’accès aux traitements médicaux. Aucun medicament ou traitement ne sera promu dans le cadre de cette enquête.
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