Formulaire axes thématiques LHFB

Question Title

* 1. Veuillez choisir une ou plusieurs activité(s) ci-dessous. Vous acceptez d’être sollicité ponctuellement et de contribuer au(x) projet(s) selon votre disponibilité (sans engagement). Veuillez nous communiquer votre nom, prénom et numéro de téléphone dans le champ de commentaire en bas des choix.

Communication - Concerne principalement le contenu digital et papier - Donner du contenu pour alimenter la Newsletter, en lien avec la CH.

Proposer des idées multimédias, qu’elles soient orientées vers l’audio (podcast), la vidéo ou tout autre moyen, tel des applications pour écrans tactiles (GSM, Tablette, etc. ex : pour personne aphasique).

Actualiser les canaux numériques tel que le site internet et la page FB, ou tout autre nouveau réseau social qu’il serait intéressant d’investir.

Représentation - Cette fonction est actuellement la charge de la présidence et de la coordinatrice - Représenter la Ligue en tant qu’ambassadeurs lors d’évènement locaux par exemple.

Rechercher un parrainage ponctuel ou sur le long terme.

Activités LHFB - Contribuer à l’organisation de certains évènements, par exemple un concert, balade dont on fixe le lieu et l’horaire à laquelle vient qui veut se joindre.

Des activités qui pourraient sembler plus atypiques, tels des ateliers de danses, de chants, une journée artistiques, une journée bien-être, etc..

Formation - Faire entendre la voix des patients, des familles de patients au travers leur vécu. Ils sont les experts d’expériences qui contribuent à la formation des soignants.

Des « Patients formateurs » (cfr. LUSS) ou/et des « Aidants Proches formateurs » pourraient être intégrés dans le cadre de certaines formations au sein d’écoles de futurs soignants.

Si certains en trouvent la force, leurs témoignages lors de formation pourraient être précieux.

Jeunes MH - Nous avons peu d’éléments jeunes qui s’adressent aux jeunes

Pour développer notre communication et nos actions par rapport à ce public, les idées doivent être portées par un groupe qui d’adresse aux jeunes d’égal à égal, sans décalage générationnel.
La communication entre pairs est primordiale.

Former un groupe correspondant à ce profil nous aide à nous développer.

Recherche de fonds / Pérennisation financière - Notre association bénéficie d’une subvention facultative de la Région Wallonne depuis +/- 20 ans. Réintroduite chaque année sans garantie - Rechercher/ contacter/ demander

Sponsoring, Rotary club, etc - Activités de récoltes de fonds

Publication - Les publications proposées par la Ligue ont pour la plupart été rédigée il y a maintenant plus de 10 ans. Un travail de relecture, de mise à jour et de correction devrait être réalisé. Relire, corriger, adapter, traduire

Se pencher sur ce qui existe dans d’autres associations pour déterminer ce qui pourrait être adapté et également travailler sur de possibles nouvelles publications.

A titre d’exemple, on peut voir que le très qualitatif livret « Huntington… et alors ? – Comprendre la maladie et vivre avec » est l’œuvre conjointe d’au moins 5 pôles différents dont celui des patients, du milieu hospitalier, et des associations de patients.

Gestion/administration de l’asbl - Il est primordial que l’association puisse être représentative en terme intergénérationnel et statut dans la famille (malade, personne à risque, aidant proche). De cette manière, nous nous assurons de prendre en considération les divers aspects, difficultés rencontrées dans les familles H et œuvrer pour améliorer la compréhension de la MH et sa prise en charge.

Notre Conseil d’Administration a besoin d’être renforcé et renouvelé.
Etre en contact / veiller au bon fonctionnement/ proposer/décider/ veiller à remplir la mission de l’association

Concrètement : être en contact régulier avec les travailleurs sociaux, participer à 4-5 réunions/an pour valider des décisions, proposer des projets, veiller au bon fonctionnement de l’asbl, trésorerie (payement de factures et salaires, contact avec le service comptable), comptabilité,

Tâches administratives en lien avec l’organisation des CA, de l’AG (rédaction de PV, invitations, etc.) avec le soutien du bureau.

Veuillez nous indiquer votre nom, prénom et numéro de téléphone pour être recontacté par rapport à vos choix.