L’Alliance va mener une action de sensibilisation dans les milieux scolaires et professionnels sur les maladies rares avec le soutien du Ministère en charge de la Santé.
Pour la préparer, il nous paraît indispensable de nous appuyer sur le vécu des malades et des familles. Nous voudrions donc, dans un premier temps, recueillir des témoignages ayant trait à des initiatives particulièrement réussies d’intégration et de vivre ensemble prenant en compte des situations de maladies rares, que ce soit à l’école ou dans le monde du travail.

Si vous-mêmes ou un membre de votre association avez vécu cette expérience, nous vous proposons d'en témoigner lors d'une journée spéciale, le jeudi 26 novembre de 10h à 17h, dans les locaux de l'Alliance.

Les porteurs de témoignages peuvent d’ores et déjà s’inscrire ci-dessous en décrivant brièvement leur expérience.

Question Title

* 1. Nom

Question Title

* 2. Prénom

Question Title

* 3. Adresse email

Question Title

* 4. Numéro de téléphone

Question Title

* 5. Nom de votre association

Question Title

* 6. Vous pouvez ici relater en quelques lignes l'expérience réussie au sein de l'école (de la maternelle au lycée)

Question Title

* 7. Vous pouvez ici relater en quelques lignes l'expérience réussie au sein de l'entreprise (publique ou privée, quelle que soit la taille de la structure)

T