Enquête communautaire ARC 2024 destinée aux patients atteints d’amylose AL |
Introduction
Quel est l’objectif de cette enquête ?
L’Amyloidosis Research Consortium (ARC) mène cette enquête en ligne afin de comprendre les expériences et les besoins des patients atteints d’amylose ainsi que ceux de leurs aidants.
Que dois-je faire ?
Cette enquête en ligne durera environ 30 minutes. Votre participation est volontaire et vous pouvez quitter l’enquête à tout moment. Les réponses obtenues dans le cadre de cette enquête seront confidentielles. Le respect de la vie privée du patient est garanti, car toutes les réponses sont anonymisées et les commentaires fournis par les aidants ne peuvent pas être rattachés au patient.
Recevrai-je une compensation financière pour ma participation à cette étude ?
Vous ne recevrez aucun paiement pour votre participation à cette étude. Toutefois, les résidents américains qui répondent à l’enquête peuvent participer à un tirage au sort pour avoir une chance de gagner une carte-cadeau d’une valeur de 50 dollars en guise de remerciement pour leur participation. Pour participer, il suffit d’indiquer votre nom et votre adresse e-mail après avoir répondu à l’enquête.
Que faire si j’ai des questions ?
Si vous avez besoin d’aide pour répondre à l’enquête ou si vous avez des questions, veuillez contacter l’équipe de l’ARC au (+1) 617 467 5170 ou envoyer un e-mail à Sabrina Rebello à srebello@arci.org.
Vous pouvez consulter le consentement à la recherche détaillé ici. Cela vous permet de contrôler votre implication dans la recherche et de protéger vos droits en tant que participant. Le formulaire de consentement fournit des informations essentielles sur l’étude, y compris son objectif, les procédures et les éventuels risques et les bénéfices, pour vous permettre de décider de participer ou non en toute connaissance de cause.
En répondant à cette enquête, vous indiquez que vous avez lu la description de celle-ci et que vous acceptez l’utilisation de vos données tel que décrit dans le formulaire de consentement à la recherche.
Cliquez sur Suivant pour confirmer que vous êtes éligible à cette enquête et que vous consentez à participer.
Pour être éligible à cette enquête, vous devez être un(e) patient(e) atteint(e) d’amylose AL et avoir atteint l’âge de la majorité (également appelé âge légal, qui est de 18 ans dans la plupart des pays).
L’Amyloidosis Research Consortium (ARC) mène cette enquête en ligne afin de comprendre les expériences et les besoins des patients atteints d’amylose ainsi que ceux de leurs aidants.
Que dois-je faire ?
Cette enquête en ligne durera environ 30 minutes. Votre participation est volontaire et vous pouvez quitter l’enquête à tout moment. Les réponses obtenues dans le cadre de cette enquête seront confidentielles. Le respect de la vie privée du patient est garanti, car toutes les réponses sont anonymisées et les commentaires fournis par les aidants ne peuvent pas être rattachés au patient.
Recevrai-je une compensation financière pour ma participation à cette étude ?
Vous ne recevrez aucun paiement pour votre participation à cette étude. Toutefois, les résidents américains qui répondent à l’enquête peuvent participer à un tirage au sort pour avoir une chance de gagner une carte-cadeau d’une valeur de 50 dollars en guise de remerciement pour leur participation. Pour participer, il suffit d’indiquer votre nom et votre adresse e-mail après avoir répondu à l’enquête.
Que faire si j’ai des questions ?
Si vous avez besoin d’aide pour répondre à l’enquête ou si vous avez des questions, veuillez contacter l’équipe de l’ARC au (+1) 617 467 5170 ou envoyer un e-mail à Sabrina Rebello à srebello@arci.org.
Vous pouvez consulter le consentement à la recherche détaillé ici. Cela vous permet de contrôler votre implication dans la recherche et de protéger vos droits en tant que participant. Le formulaire de consentement fournit des informations essentielles sur l’étude, y compris son objectif, les procédures et les éventuels risques et les bénéfices, pour vous permettre de décider de participer ou non en toute connaissance de cause.
En répondant à cette enquête, vous indiquez que vous avez lu la description de celle-ci et que vous acceptez l’utilisation de vos données tel que décrit dans le formulaire de consentement à la recherche.
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Pour être éligible à cette enquête, vous devez être un(e) patient(e) atteint(e) d’amylose AL et avoir atteint l’âge de la majorité (également appelé âge légal, qui est de 18 ans dans la plupart des pays).