Benvenuti al sondaggio sulla qualità della vita dei pazienti con CCHS e dei loro principali caregive

Questa indagine mira a valutare la qualità della vita dei pazienti con CCHS/sindrome di Ondine e dei loro caregiver primari.

I risultati dello studio saranno pubblicati su una rivista scientifica e attireranno l'attenzione sulle esigenze mediche legate alla malattia.

Questo studio è condotto a livello internazionale da 9 paesi: Italia, Francia, Germania, Spagna, Portogallo, Polonia, Regno Unito, Israele, Stati Uniti.
 
Persone in grado di rispondere al questionario
 
Le persone che possono rispondere al questionario sono tutti i principali caregivers di persone con CCHS/Sindrome di Ondine, indipendentemente dall'età della persona. Il caregiver principale è la persona che viene in aiuto, in maniera regolare e frequente, a titolo non professionale, per compiere in tutto o in parte gli atti o le attività della vita quotidiana di una persona affetta da CCHS/Sindrome di Ondine.

Sei libero di rispondere o meno a questi questionari. La mancata risposta a questo questionario non ha conseguenze.

Rispondendo a questo questionario, acconsenti al trattamento da parte di AFSO dei tuoi dati personali anonimi, che non consentono di identificarti.
 
Dati raccolti

I dati raccolti sono completamente anonimi. Nessun nome, indirizzo email o altro mezzo di contatto è richiesto prima, durante o dopo la compilazione del questionario. Le associazioni dei pazienti non avranno in nessun momento accesso ai dati dei questionari e non saranno gestori dell'indagine.

Le associazioni di pazienti estere non avranno mai accesso ai dati grezzi dei questionari. Sarà quindi assolutamente impossibile stabilire un collegamento tra un membro o un paziente e le risposte a un questionario.

In conformità con la legge, puoi accedere ai dati che ti riguardano, rettificarli, chiederne la cancellazione o esercitare il tuo diritto alla limitazione del trattamento dei tuoi dati. Puoi revocare il tuo consenso al trattamento dei tuoi dati in qualsiasi momento. Puoi inoltre opporti al trattamento dei tuoi dati o esercitare il tuo diritto alla portabilità dei tuoi dati.

Per esercitare questi diritti o per qualsiasi domanda sul trattamento dei tuoi dati in questo sistema, puoi contattare la persona incaricata di realizzare lo studio al seguente indirizzo: julien.pelissou@gmail.com

Se ritieni, dopo averci contattato, che i tuoi diritti “IT and Freedom” non siano rispettati, puoi sporgere denuncia all'autorità giudiziaria.

Question Title

* 1. Acconsenti al trattamento dei tuoi dati personali raccolti per questo studio ?

Risposta obbligatoria – In caso di risposta negativa, non potrai partecipare allo studio.

T