PT - Pacientes com mais de 12 anos: Questionário |
Bem-vindo ao inquérito sobre a qualidade de vida dos doentes do CCHS/Ondine e dos seus cuidadores
Esta pesquisa tem como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes com síndrome de CCHS/Ondine e seus cuidadores principais.
Os resultados do estudo serão publicados em uma revista científica e chamarão a atenção para a necessidade médica relacionada à doença.
Este estudo é conduzido internacionalmente por 9 países: Portugal, França, Alemanha, Espanha, Itália, Polónia, Reino Unido, Israel, Estados Unidos.
Este estudo é conduzido internacionalmente por 9 países: Portugal, França, Alemanha, Espanha, Itália, Polónia, Reino Unido, Israel, Estados Unidos.
Pessoas que podem responder ao questionário
As pessoas que podem responder ao questionário são todos os pacientes com síndrome de CCHS/Ondine a partir dos 12 anos de idade.
Você é livre para responder a esses questionários ou não. A não resposta a este questionário não tem consequências.
Ao responder a este questionário, está a consentir que se trate os seus dados pessoais anónimos, o que não permite a sua identificação.
Dados coletados
Os dados recolhidos são completamente anónimos. Nenhum nome, endereço de e-mail ou outro meio de contato é solicitado antes, durante ou após o preenchimento do questionário. As associações de pacientes em nenhum momento terão acesso aos dados dos questionários e não serão administradores da pesquisa.
Em nenhum momento as associações estrangeiras de pacientes terão acesso aos dados brutos dos questionários. Assim, será estritamente impossível fazer a ligação entre um membro ou paciente e as respostas a um questionário.
Nos termos da lei, pode aceder aos dados que lhe digam respeito, retificá-los, solicitar a sua eliminação ou exercer o seu direito de limitar o tratamento dos seus dados. Você pode retirar seu consentimento para o processamento de seus dados a qualquer momento. Pode ainda opor-se ao tratamento dos seus dados ou exercer o seu direito à portabilidade dos seus dados.
Para exercer estes direitos ou para qualquer questão sobre o tratamento dos seus dados neste sistema, pode contactar o responsável pela realização do estudo através do seguinte endereço: julien.pelissou@gmail.com
Se você acredita, depois de entrar em contacto connosco, que seus direitos não são respeitados, você pode registar uma reclamação junto às autoridades legais.