ברוכים הבאים לסקר על איכות החיים של חולי CCHS/Ondine והמטפלים העיקריים שלהם

סקר זה נועד להעריך את איכות החיים של החולים בתסמונת.

הסקר מתבצע ביוזמת AFSO (Association Française du Syndrome d'Ondine).

תוצאות המחקר יפורסמו בכתב עת מדעי ויפנו את תשומת הלב לצורך הרפואי הקשור למחלה.

מחקר זה נערך ב- 9 מדינות: צרפת, גרמניה, ספרד, פורטוגל, איטליה, פולין, בריטניה, ישראל, ארצות הברית.

 
אנשים שיכולים לענות על השאלון

כל חולה בתסמונת, מעל גיל 12

אין חובה לענות על השאלונים.

על ידי מענה על שאלון זה, אתה מסכים לכך שיבוצע עיבוד של הנתונים האישיים האנונימיים שלך.

 

מידע נאסף

הנתונים שנאספים הם אנונימיים לחלוטין. לא מתבקש לציין שם, כתובת דואר אלקטרוני או אמצעי קשר אחר לפני, במהלך או אחרי מילוי השאלון. לעמותות המטופלים לא תהיה בשום עת גישה לנתונים מהשאלונים .
לפיכך, זה יהיה  בלתי אפשרי ליצור את הקישור בין חבר או מטופל לבין התשובות לשאלון.

בהתאם לחוק, ניתן לגשת לנתונים הנוגעים לך, לתקן אותם, לבקש מחיקתם או לממש את זכותך להגביל את עיבוד הנתונים שלך. ניתן לבטל את הסכמתך לעיבוד הנתונים שלך בכל עת. ניתן גם להתנגד לעיבוד הנתונים שלך או לממש את זכותך לניידות הנתונים שלך.

למימוש זכויות אלו או לכל שאלה בנוגע לעיבוד הנתונים שלך במערכת זו, ניתן לפנות האחראי על ביצוע המחקר בכתובת: julien.pelissou@gmail.com
לאחר פנייתך אלינו, ניתן לממש את זכותך המשפטית

Question Title

* 1. האם אתה מסכים לעיבוד הנתונים האישיים שלך שנאספו עבור מחקר זה?

תגובה חובה – במקרה של תגובה שלילית לא תוכל להשתתף במחקר.

T