Aidants - Questionnaire

Cette étude a pour objectif d’évaluer la qualité de vie des patients atteints du syndrome d’Ondine et de leurs aidants principaux.

Elle est réalisée à l’initiative de l’AFSO (Association Française du Syndrome d’Ondine).

Les résultats de l’étude feront l’objet d’une publication dans une revue scientifique et permettront d’attirer l’attention sur le besoin médical lié à la maladie

Cette étude est menée à l’échelle internationale par 9 pays : France, Allemagne, Espagne, Portugal, Italie, Pologne, Royaume-Uni, Israël, Etats-Unis.


Personnes pouvant répondre au questionnaire

Les personnes pouvant répondre au questionnaire sont l’ensemble des aidants principaux de personnes atteintes du Syndrome d’Ondine, quel que soit son âge. L’aidant principal est la personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d'une personne atteinte du Syndrome d’Ondine.

Vous êtes libre de répondre ou non à ces questionnaires. La non-réponse à ce questionnaire n’entraîne aucune conséquence.


Données collectées

Les données collectées sont totalement anonymes. Aucun nom, mail adresse ou autre moyen de contact n’est demandé avant, pendant ou après le remplissage du questionnaire. Les associations de patients n’auront à aucun moment accès aux données issues des questionnaires et ne seront pas administrateurs du sondage.

A aucun moment les associations de patients étrangères ou bien l’AFSO n’auront accès aux données brutes issues des questionnaires. Il sera ainsi strictement impossible de faire le lien entre un(e) adhérent(e) ou un(e) patient(e) et les réponses à un questionnaire.

Conformément à la loi, vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Vous pouvez retirer à tout moment votre consentement au traitement de vos données. 

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter la personne en charge de la réalisation de l’étude à l’adresse suivante : julien.pelissou@gmail.com 

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.