Savoir-GIST, de quoi s'agit-il ?

Savoir-GIST est une enquête destinée aux patients atteints de GIST afin de mieux connaître vos besoins.

L'objectif de cette enquête est de s'intéresser au degré d'information des patients sur leur maladie et des potentiels besoins qui pourraient en découler. Les résultats de cette enquête nous permettront de développer des ressources spécifiques adaptées aux besoins des patients GIST.

Cette enquête va mobiliser les patients et leurs médecins (au sein du CHU, CLCC, oncologue libéraux etc.) ce qui permettra d’améliorer votre parcours de soins.

Les résultats de cette enquête seront présentés dans différents congrès de médecine, et seront également mis à disposition des patients, via le site de l’association de patients Info Sarcomes. (https://www.infosarcomes.org/).

Si vous souhaitez être informé des résultats de l'enquête une fois celle-ci terminée, merci de bien vouloir saisir votre adresse email (questions 28 & 29).

Nous vous remercions d’avance pour votre participation à l’enquête Savoir-GIST.

La durée de réalisation de ce questionnaire est estimée à 15 minutes.

Cette enquête a été coconstruite avec les membres du Comité Scientifique :
  • Pr. Blay, directeur général du Centre Léon Bérard ;
  • Pr. Le Cesne, responsable du département International de l’Institut Gustave Roussy ;
  • Pr. Italiano, responsable de l’unité d’essais cliniques de phase précoce de l’Institut Bergonié ;
  • Mme. Lecointe-Artzner, présidente et fondatrice de l'association Info Sarcomes.
Avec le soutien institutionnel du laboratoire Deciphera.
Mention RGPD :

La présente enquête est réalisée par la société NEXTEP HEALTH (ci-après « NEXTEP »), société par actions simplifiée, immatriculée au Registre des sociétés de Paris sous le numéro SIRET 421 468 018, dont le siège social est situé 18 Place de la Madeleine, 75008 Paris, conjointement avec le NetSarc [https://sarcomabcb.org/doc/liste-rcp-netsarc.pdf] et Info Sarcomes [www.infosarcomes.org] afin d’évaluer votre niveau d’information dans le GIST.

NEXTEP a été destinataire du fichier des adresses des adhérents de l’association Info Sarcomes pour lesquels ceux-ci ont préalablement consentis à recevoir une communication de NEXTEP aux fins de la réalisation de la présente enquête permettant à NEXTEP d’adresser un mail d’invitation à participer à la présente enquête en ligne.

Les données personnelles que nous traitons dans le cadre de votre réponse à l’enquête sont des données de santé et incluent les données suivantes : votre année de naissance, votre département de résidence, votre situation familiale, votre activité professionnelle ; l’année où vous avez été diagnostiqué GIST, le cas échéant vos coordonnées de contact (email) si vous souhaitez être recontactés suite à l’enquête.

Les responsables conjoints de ce traitement sont la société NEXTEP (SIRET 421 468 018)

Les données recueillies via cette enquête sont traitées sur la base de votre consentement.

Vos réponses sont facultatives et le défaut de réponse est sans conséquence.

Les données collectées seront communiquées aux seuls destinataires suivants : Services internes de NEXTEP, le sous-traitant de NEXTEP dans le cadre de la réalisation de l’enquête : SurveyMonkey Europe UC., le réseau NetSarc, l’association Info Sarcomes. Elles ne sont en aucun cas utilisées à des fins de prospection commerciale.

Les données sont conservées pour la durée nécessaire à la réalisation de l’enquête et, le cas échéant, la communication aux répondants en ayant fait la demande, des résultats de l’enquête.

Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Vous pouvez retirer à tout moment votre consentement au traitement de vos données ; Vous pouvez également vous opposer au traitement de vos données ; Vous pouvez également exercer votre droit à la portabilité de vos données.

Consultez le site cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits.

Question Title

* 1. Consentez-vous au traitement de vos données personnelles recueillies dans le cadre de cette enquête ?

Question Title

* 2. Dans l'intérêt de la sécurité des patients, acceptez-vous de fournir vos coordonnées et de donner votre consentement pour être recontacté(e) par le chercheur concernant tout événement indésirable signalé par vous, uniquement en cas de besoin de suivi, dans un délai de trois (3) mois ? Si oui, veuillez fournir votre adresse e-mail à la fin du questionnaire.

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