Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, nous organisons la Marche des Maladies Rares, moment festif et convivial, où se rassemblent parents, enfants, proches, sympathisants, dans les rues de Paris pour lutter contre l’isolement et les discriminations ! A cette occasion et comme à chaque édition, nous recherchons des bénévoles pouvant nous rejoindre pour cette belle et grande fête, car sans vous rien n’est possible !