Bonjour,

Nous désirons vous remercier de votre participation à ce court sondage. La durée estimée pour compléter ce dernier est environ de 5 à 7 minutes. L’objectif derrière ce sondage est de mieux comprendre votre réalité en tant que patient vivant avec la maladie polykystique des reins (MPR) et spécifiquement la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD), ainsi que les défis sous-jacents à la maladie. Le sondage sera mené de manière confidentielle et respectera l’anonymat des répondants. Notez que les données recueillies seront soumises à l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux), l’organisme gouvernemental responsable de l’évaluation des médicaments pour inscription à la liste des médicaments remboursés par le système public (RAMQ) au Québec.

Ce sondage vise à démontrer que les patients pourraient bénéficier d’un meilleur accès au tolvaptan, le seul traitement disponible à ce jour pour la MPRAD, grâce au remboursement public par la RAMQ.

Merci de votre temps et de votre collaboration pour cette initiative. Vous contribuez à renforcer un accès égalitaire aux options de traitement pour les patients atteints de la MPRAD au Québec.

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*Veuillez noter que le reste du sondage portera sur la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) et l’acronyme MPRAD sera employé. Dans ce document, le genre masculin est utilisé comme générique, dans le seul but de ne pas alourdir le texte.

Avez-vous reçu un diagnostic de MPRAD?

Question Title

* 1. Avez-vous reçu un diagnostic de MPRAD?

Depuis combien de temps vivez-vous avec la maladie MPRAD? (Il y a combien d’années que vous avez reçu votre diagnostic)

Question Title

* 2. Depuis combien de temps vivez-vous avec la maladie MPRAD? (Il y a combien d’années que vous avez reçu votre diagnostic)

Quel(s) type(s) de traitement vous aide à gérer vos symptômes de la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option)

Question Title

* 3. Quel(s) type(s) de traitement vous aide à gérer vos symptômes de la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option)

Quelle est la probabilité que vous poursuiviez le(s) traitement(s) actuels?

Question Title

* 4. Quelle est la probabilité que vous poursuiviez le(s) traitement(s) actuels?

Lequel des énoncés suivants décrit le mieux les circonstances qui vous ont mené à un diagnostic de MPRAD?

Question Title

* 5. Lequel des énoncés suivants décrit le mieux les circonstances qui vous ont mené à un diagnostic de MPRAD?

Quel type de médecin ou de professionnel de la santé consultez-vous présentement pour le suivi de votre MPRAP?

Question Title

* 6. Quel type de médecin ou de professionnel de la santé consultez-vous présentement pour le suivi de votre MPRAP?

Au meilleur de votre connaissance, quel est le stade actuel de votre MPRAD?

Question Title

* 7. Au meilleur de votre connaissance, quel est le stade actuel de votre MPRAD?

Voici une liste de symptômes associés à la MPRAD. Veuillez choisir les symptômes qui sont applicables dans votre cas.

Question Title

* 8. Voici une liste de symptômes associés à la MPRAD. Veuillez choisir les symptômes qui sont applicables dans votre cas.

Selon vous, quelles devraient être les priorités pour la recherche sur la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option)

Question Title

* 9. Selon vous, quelles devraient être les priorités pour la recherche sur la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option)

Lequel des énoncés suivants décrit vos préoccupations concernant votre diagnostic? (Vous pouvez choisir plus d’une option).

Question Title

* 10. Lequel des énoncés suivants décrit vos préoccupations concernant votre diagnostic? (Vous pouvez choisir plus d’une option).

Veuillez sélectionner les énoncés qui décrivent le mieux l’incidence qu’a eue la MPRAD sur votre qualité de vie de manière générale (vie de famille, emploi, activités et sports, vie sociale, etc.). (Vous pouvez choisir plus d’une option).

Question Title

* 11. Veuillez sélectionner les énoncés qui décrivent le mieux l’incidence qu’a eue la MPRAD sur votre qualité de vie de manière générale (vie de famille, emploi, activités et sports, vie sociale, etc.). (Vous pouvez choisir plus d’une option).

Voici une liste d’énoncés qui portent sur les ressources et les traitements relatifs à la MPRAD. Veuillez sélectionner ceux avec lesquels vous êtes en accord.

Question Title

* 12. Voici une liste d’énoncés qui portent sur les ressources et les traitements relatifs à la MPRAD. Veuillez sélectionner ceux avec lesquels vous êtes en accord.

Combien de personnes parmi les membres de votre famille, le cas échéant, ont reçu un diagnostic de MPRAD? Veuillez entrer votre réponse ci-dessous.

Question Title

* 13. Combien de personnes parmi les membres de votre famille, le cas échéant, ont reçu un diagnostic de MPRAD? Veuillez entrer votre réponse ci-dessous.

Avant d’obtenir votre diagnostic, connaissiez-vous les antécédents de la MPRAD ou de maladie rénale au sein de votre famille?

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* 14. Avant d’obtenir votre diagnostic, connaissiez-vous les antécédents de la MPRAD ou de maladie rénale au sein de votre famille?

Qu'est-ce que vous et votre famille espérez obtenir d'un traitement idéal administré pour la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option).

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* 15. Qu'est-ce que vous et votre famille espérez obtenir d'un traitement idéal administré pour la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option).

Si vous êtes sous traitement avec le tolvaptan, commentez brièvement votre expérience avec ce médicament, qu'elle soit positive ou négative. Si vous ne prenez pas le tolvaptan, veuillez passer à la section suivante - Q18.

Question Title

* 16. Si vous êtes sous traitement avec le tolvaptan, commentez brièvement votre expérience avec ce médicament, qu'elle soit positive ou négative. Si vous ne prenez pas le tolvaptan, veuillez passer à la section suivante - Q18.

Quelle différence le tolvaptan a-t-il fait dans votre vie, le cas échéant? Si vous ne prenez pas le tolvaptan, veuillez passer à la section suivante - Q18.

Question Title

* 17. Quelle différence le tolvaptan a-t-il fait dans votre vie, le cas échéant? Si vous ne prenez pas le tolvaptan, veuillez passer à la section suivante - Q18.

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