Sondage mené auprès de patients – MPRAD – INESSS

Bonjour,

Nous désirons vous remercier de votre participation à ce court sondage. La durée estimée pour compléter ce dernier est environ de 5 à 7 minutes. L’objectif derrière ce sondage est de mieux comprendre votre réalité en tant que patient vivant avec la maladie polykystique des reins (MPR) et spécifiquement la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD), ainsi que les défis sous-jacents à la maladie. Le sondage sera mené de manière confidentielle et respectera l’anonymat des répondants. Notez que les données recueillies seront soumises à l’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en services sociaux), l’organisme gouvernemental responsable de l’évaluation des médicaments pour inscription à la liste des médicaments remboursés par le système public (RAMQ) au Québec.

Ce sondage vise à démontrer que les patients pourraient bénéficier d’un meilleur accès au tolvaptan, le seul traitement disponible à ce jour pour la MPRAD, grâce au remboursement public par la RAMQ.

Merci de votre temps et de votre collaboration pour cette initiative. Vous contribuez à renforcer un accès égalitaire aux options de traitement pour les patients atteints de la MPRAD au Québec.

------------------------------------------------------------

*Veuillez noter que le reste du sondage portera sur la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) et l’acronyme MPRAD sera employé. Dans ce document, le genre masculin est utilisé comme générique, dans le seul but de ne pas alourdir le texte.

Question Title

* 1. Avez-vous reçu un diagnostic de MPRAD?

Oui

Non

Question Title

* 2. Depuis combien de temps vivez-vous avec la maladie MPRAD? (Il y a combien d’années que vous avez reçu votre diagnostic)

Moins d’un an

1 à 5 ans

5 à 10 ans

10 à 15 ans

Plus de 15 ans

Question Title

* 3. Quel(s) type(s) de traitement vous aide à gérer vos symptômes de la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option)

Médicament pour l’hypertension

Dialyse

Antidépresseur ou médicament antipsychotique

Thérapies de gestion de la douleur

Médicament pour la MPRAD (tolvaptan)

Autre (veuillez préciser)

Question Title

* 4. Quelle est la probabilité que vous poursuiviez le(s) traitement(s) actuels?

Très probable

Assez probable

Peu probable

Question Title

* 5. Lequel des énoncés suivants décrit le mieux les circonstances qui vous ont mené à un diagnostic de MPRAD?

J’ai consulté un médecin et reçu un diagnostic parce qu’un membre de ma famille est atteint de la MPRAD ou a été soupçonné de l’être.

J’ai consulté un médecin en raison d’autres problèmes de santé et c’est ainsi que j’ai découvert que j’étais atteint de la MPRAD.

J’ai reçu mon diagnostic après une visite d’urgence à l’hôpital.

Autre (veuillez préciser)

Question Title

* 6. Quel type de médecin ou de professionnel de la santé consultez-vous présentement pour le suivi de votre MPRAP?

Diététiste

Personnel infirmier

Omnipraticien ou un médecin de famille

Néphrologue

Psychologue

Psychiatre

Travailleur social

Urologue

Aucun

Autre (veuillez préciser)

Question Title

* 7. Au meilleur de votre connaissance, quel est le stade actuel de votre MPRAD?

Stade 1 (fonction rénale normale)

Stade 2 (fonction rénale légèrement diminuée)

Stade 3 (fonction rénale modérément diminuée)

Stade 4 (fonction rénale gravement diminuée/stade prédialytique)

Stade 5 (dialyse, fonction rénale très gravement diminuée ou insuffisance rénale)

J’ai reçu une greffe du rein

Je ne connais pas mon stade

Question Title

* 8. Voici une liste de symptômes associés à la MPRAD. Veuillez choisir les symptômes qui sont applicables dans votre cas.

Anxiété

Sang dans l’urine (hématurie)

Fatigue

Infections pulmonaires/bronchites fréquentes

Maux de tête

Pression artérielle élevée (hypertension)

Infections rénales

Calculs rénaux (« pierres aux reins »)

Accident vasculaire cérébral (« AVC »)

Infection urinaire

Je n’ai jamais eu un de ces symptômes

Douleur (veuillez préciser)

Question Title

* 9. Selon vous, quelles devraient être les priorités pour la recherche sur la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option)

Trouver un traitement qui permettrait d’arrêter ou de ralentir l’évolution de la maladie ou la croissance de kystes.

Identifier des facteurs liés au mode de vie qui peuvent être modifiés (recherche en prévention).

Trouver des traitements non pharmacologiques (des options alternatives aux médicaments, comme des thérapies physiques, massages et coussinets de glace et de chaleur, qui pourraient être utilisées afin de retarder l’amorce des traitements pharmacologiques).

Prolonger la durée de vie d’un greffon (rein reçu à la suite d’une greffe).

Développer des traitements à l’efficacité et l’innocuité (sécurité) accrues.

Identifier des traitements génétiques ciblés (traitement qui cibler le gène responsable de la maladie).

Question Title

* 10. Lequel des énoncés suivants décrit vos préoccupations concernant votre diagnostic? (Vous pouvez choisir plus d’une option).

Ma fonction rénale se détériore.

Ma fonction rénale est stable.

Ma fonction rénale s’améliore.

Mes reins augmentent en volume.

Mes reins diminuent en volume.

Je suis inquiet de devoir recourir à la dialyse.

Je suis maintenant en dialyse.

Je suis sur la liste d’attente pour recevoir une greffe de rein.

Je suis inquiet de ne pas trouver de donneur de rein.

Je ressens de nombreux symptômes et effets négatifs de la maladie au quotidien.

Je crois qu’il y a un manque d’options pour gérer la MPRAD.

Je n’ai aucune inquiétude concernant ma MPRAD.

Autre (veuillez préciser)

Question Title

* 11. Veuillez sélectionner les énoncés qui décrivent le mieux l’incidence qu’a eue la MPRAD sur votre qualité de vie de manière générale (vie de famille, emploi, activités et sports, vie sociale, etc.). (Vous pouvez choisir plus d’une option).

La MPRAD m’a empêché de réaliser mes activités quotidiennes ou a nui à leur réalisation.

La MPRAD a rendu difficile ma participation à des sports ou autres activités physiques.

La MPRAD m’a empêché de participer à des activités sociales ou à des évènements spéciaux.

La MPRAD a provoqué de l’insomnie ou m’a empêché de bien dormir.

La MPRAD a été une source de problèmes ou de tension avec mon partenaire, mes amis proches ou les membres de ma famille.

La MPRAD a provoqué la perte de mon emploi ou m’a obligé à réduire le travail (par exemple : travailler à temps partiel).

La MPRAD est associée à un stigmate (tabou) parmi les membres de ma famille et a résulté en un manque de conversation.

La MPRAD a eu un impact sur mon estime personnelle.

Aucun de ces énoncés.

Question Title

* 12. Voici une liste d’énoncés qui portent sur les ressources et les traitements relatifs à la MPRAD. Veuillez sélectionner ceux avec lesquels vous êtes en accord.

Je ne comprenais pas ce qu’est la MPRAD lorsque j’ai reçu mon diagnostic.

J’aimerais avoir plus de renseignements afin de mieux comprendre ma maladie.

J’aimerais mieux comprendre ce que je peux faire pour adapter mon mode de vie afin de ralentir la progression de ma maladie.

Je connais un nouveau traitement qui est offert, mais je ne sais pas s’il est pour moi.

Je connais un nouveau traitement qui est offert, mais je n’ai pas d’assurance pour couvrir les frais des médicaments.

J’aimerais avoir plus de contrôle sur mon plan de traitement pour la MPRAD.

J’estime que je comprends bien le pronostic de ma MPRAD (degré de gravité et évolution ultérieure).

Mon médecin ou autre professionnel de la santé est réceptif et attentif à mes besoins.

La MPRAD ne constitue pas une priorité pour le système de santé canadien.

Question Title

* 13. Combien de personnes parmi les membres de votre famille, le cas échéant, ont reçu un diagnostic de MPRAD? Veuillez entrer votre réponse ci-dessous.

Question Title

* 14. Avant d’obtenir votre diagnostic, connaissiez-vous les antécédents de la MPRAD ou de maladie rénale au sein de votre famille?

Oui

Non

Question Title

* 15. Qu'est-ce que vous et votre famille espérez obtenir d'un traitement idéal administré pour la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d’une option).

Soulagement efficace des symptômes

Effets secondaires minimes

Disponibilité et remboursement

Instructions et directives claires en ce qui concerne l'administration du traitement

Facilité d'utilisation

Compréhension claire des avantages par rapport aux thérapies alternatives (traitements non pharmacologiques)

Autres commentaires:

Question Title

* 16. Si vous êtes sous traitement avec le tolvaptan, commentez brièvement votre expérience avec ce médicament, qu'elle soit positive ou négative. Si vous ne prenez pas le tolvaptan, veuillez passer à la section suivante - Q18.

Efficacité

Effets secondaires

Facilité d'utilisation

Impact sur la qualité de vie

Avantages ∕ Inconvénients par rapport aux autres thérapies

Autres

Question Title

* 17. Quelle différence le tolvaptan a-t-il fait dans votre vie, le cas échéant? Si vous ne prenez pas le tolvaptan, veuillez passer à la section suivante - Q18.