EINFÜHRUNG

Die Selbsthilfegruppe Myasthenia Gravis (SHG), Alexion und Alcimed arbeiten gemeinsam an einem Projekt, um die Schwierigkeiten von Menschen mit generalisierter Myasthenia Gravis (gMG) in Österreich zu verstehen. In diesem Zusammenhang möchten wir gerne Ihre Wahrnehmung und Bedürfnisse als Person, die mit gMG lebt, erfahren.
 
Die Beantwortung des Fragebogens nimmt circa 30 Minuten in Anspruch.

Warum wir Ihre Hilfe brauchen?
Die Myasthenia Gravis (MG) ist eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, die zu Schwäche und Ermüdbarkeit der Skelettmuskulatur führt. Es gibt verschiedene Formen von MG. Bei generalisierter MG (gMG) sind Muskelgruppen im ganzen Körper betroffen. Die gMG Symptome und Schweregrade sind je nach Patient sehr Unterschiedlich und führen täglichen zu Schwierigkeiten im Berufs- und im Privatleben.
Es scheint eine Diskrepanz zu geben zwischen dem, wie die Ärzte ihre Patienten wahrnehmen, und dem, was die Betroffenen über ihren Zustand denken. Es ist wichtig, die Situation besser zu verstehen, um das Bewusstsein dafür zu schärfen und möglicherweise die Lücken zu schließen.
Zu diesem Zweck versuchen wir, die Wahrnehmungen von Menschen, die mit gMG leben, zu erfassen. Durch Ihre Teilnahme an dieser Umfrage helfen Sie uns, die Bedürfnisse der Menschen, die mit gMG leben, besser zu verstehen und auf sie eingehen zu können.

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