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Rencontres régionales Maladies Rares - 2026

Formulaire d'inscription

En 2025, l'Alliance maladies rares se réjouit d'avoir rencontré près de 700 personnes lors de sa tournée régionale dans les 12 grandes régions de France. Malades isolés, familles, associations se sont rencontrés pour partager leur expérience, s'informer et rompre l'isolement.
Fort de ce succès, en 2026, l'Alliance maladies rares organise exceptionnellement 13 nouvelles Rencontres régionales Maladies rares partout en France pour identifier vos besoins et répondre aux questions que vous vous posez.
1.A quelle Rencontre régionale souhaitez-vous vous inscrire ?(Obligatoire)
2.Souhaitez-vous participer au cocktail de clôture à 18h ?(Obligatoire)
3.Vos coordonnées (merci de bien vouloir les vérifier)(Obligatoire)
4.Vous êtes....(pour rappel, les Rencontres régionales ne sont pas ouvertes aux professionnels de santé ni aux membres d'une structure de santé)(Obligatoire)
5.Etes-vous membre d'une association de personnes atteintes de maladies rares ?(Obligatoire)
6.Les données collectées par le biais de ce formulaire sont enregistrées et feront l’objet d’un traitement par le responsable des régions de l’Alliance maladies rares. Ces données sont collectées dans le cadre de l'organisation des rencontre régionales de l'Alliance Maladies rares. Le recueil de ces données repose sur le consentement des personnes concernées. Les données personnelles collectées ne sont pas partagé à l'extérieur de l'Alliance Maladies Rares. Le nom des associations participantes est partagé avec la fondation Groupama, partenaire des Rencontres régionales. La durée de conservation est fixée à 5 ans. Vous avez des droits sur vos données personnelles : droit d’accès à vos données personnelles, droit d’effacement, droit d'opposition, droit de rectification, etc. Pour faire une demande d’exercice des droits, écrivez à cette adresse mail : droit@rgpd.fr. Consultez le site cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits. Vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL si vous estimez que vos droits RGPD ne sont pas respectés.(Obligatoire)
Un grand merci pour votre inscription ! Un email de confirmation vous sera adressé dans les prochains jours. N'oubliez pas de valider votre inscription en cliquant sur la case Terminé


Progression actuelle,
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