Enquête auprès des patients pour une demande d’approbation de médicament (PPEA) – Ruxolitinib (Jakavi)

Si vous avez reçu une greffe de cellules souches, vous pouvez aider à rendre accessible un médicament pour traiter la maladie du greffon contre l’hôte (MGCH) à des patients au Canada.

Nous invitons les patients du monde entier qui ont reçu une greffe allogénique de cellules souches à relater leur expérience concernant la MGCH. La MGCH est une complication parfois grave d’une greffe allogénique de cellules souches (lors de laquelle les cellules souches proviennent d’une autre personne, par opposition à une greffe autologue de cellules souches, lors de laquelle les cellules souches proviennent de la personne elle-même).

Au cours des prochains mois, le ruxolitinib (Jakavi), un inhibiteur de Janus kinase (JAK), fera l’objet d’une évaluation dans le cadre d’un programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS et de l’INESSS en vue de son financement à titre de nouveau traitement pour les patients atteints de la MGCH de 12 ans et plus qui ont eu une réponse inadéquate aux corticostéroïdes ou à d’autres traitements systémiques. Nous communiquerons les données des patients au comité d’évaluation pour nous assurer que la voix de notre communauté est entendue et que nos besoins sont pris en compte.

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) est une organisation indépendante qui formule des recommandations de financement à l’intention des provinces concernant des médicaments approuvés au Canada. L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) est également une organisation indépendante qui formule des recommandations de financement, mais uniquement à l’intention de la province du Québec. Comme toujours, la participation des patients est particulièrement importante et, même si ce n’est pas assuré, elle pourrait favoriser l’accès au traitement des personnes qui souffrent de la MGCH au Canada.

Il faut compter environ 25 minutes pour répondre à l’enquête. Nous vous demandons de la remplir d’ici le 1 juin 2021.

Si vous avez des questions sur l’enquête, écrivez à indrek.koppel@lls.org et indiquez « enquête auprès des patients » dans la ligne d’objet.

Politique de confidentialité : Toutes les données de l’enquête sont recueillies par une alliance composée des organisations nationales sans but lucratif, caritatives et dirigées par des patients suivantes : Association canadienne de l’anémie aplasique et de la myélodysplasie, Canadian CML Network, Réseau canadien des NMP, Canadian MPN Research Foundation, Transplantation et thérapie cellulaire Canada, LLC Canada, Société de leucémie et lymphome du Canada, Lymphome Canada et Myélome Canada. Afin de garantir le respect de la vie privée et la confidentialité des patients et des aidants naturels, les réponses individuelles ne seront pas identifiables. Il est important de noter que des citations pourraient être utilisées dans le rapport définitif du Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA), mais le nom de la personne citée ou tout autre renseignement permettant de l’identifier ne sera pas mentionné.

Nous vous remercions à l’avance de participer à cette enquête et d’aider les Canadiennes et les Canadiens atteints de la MGCH!