Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, nous organisons la Marche des Maladies Rares , moment festif et convivial, où se rassemblent parents, enfants, proches, sympathisants, dans les rues de Paris pour lutter contre l’isolement et les discriminations ! A cette occasion et comme à chaque édition, nous recherchons des bénévoles pouvant nous rejoindre pour cette belle et grande fête, car sans vous rien n’est possible !