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Enquête de besoins auprès de personnes traitées par ENZYMOTHÉRAPIE
A. QUI ÊTES-VOUS ?
*
1.
Êtes-vous ?
(Obligatoire)
personne atteinte d’une maladie lysosomale traitée par Enzymothérapie Substitutive (ES)
parent d’un.e enfant atteint.e d’une maladie lysosomale traitée par ES
2.
Patient de sexe :
masculin
féminin
autre
3.
Age de l’adulte ou de l’enfant traité par E.S
0
100
Effacer
4.
A quel âge a débuté le traitement ?
0
100
Effacer
5.
Le patient est-il toujours en cours de traitement par E.S ?
OUI
NON
Si non, arrêté depuis quelle date ?
6.
Êtes-vous adhérent à une association de patient ?
OUI
NON
7.
Si OUI, êtes-vous adhérent à
VML
APMF
Autre (veuillez préciser)
*
8.
Votre maladie ou celle de votre enfant ?
(Obligatoire)
Maladie de Gaucher
Maladie de Fabry
MSP1 (maladie de Hurler, Hurler-Scheie et Scheie)
MSP2 (maladie de Hunter)
MSP4 (maladie de Morquio)
MSP6 (maladie de Maroteaux Lamy)
MSP7 (maladie de Sly)
Alpha mannosidose
Maladie de Pompe
Maladie de Wolman/Déficit en lipase acide lysosomale
Autre (veuillez préciser)
Progression actuelle,
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