SED: évaluation de vos besoins et priorités

Merci de participer à ce sondage. Nous avons besoin de vos opinions.

Ce sondage est effectué par le Regroupement québécois des maladies orphelines et le ILC/Canadian Ehlers-Danlos Foundation.

Ce sondage s'adresse à toute personne qui a été diagnostiquée de façon définitive ou probable avec une forme du syndrome d'Ehlers-Danlos et qui habite le Canada.

Il a comme objectif de recueillir vos besoins et vos priorités en lien avec votre vécu en tant que personne atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ou comme parent d’un enfant atteint.

Cela nous aidera à déterminer où mettre nos efforts en priorité pour le soutien des personnes atteintes du SED et de leurs familles, ainsi que pour informer les cliniciens et les chercheurs dans ce domaine de vos besoins et opinions.

Il y a deux sondages l'un à la suite de l'autre:

1) SONDAGE POUR UNE PERSONNE ATTEINTE DU SED (14 ans ou plus)

2) SONDAGE POUR UN PARENT D’UN OU DE PLUSIEURS ENFANTS ATTEINTS (enfants de moins de 18 ans)

(si vous êtes atteint vous-même du SED et avez des enfants atteints, vous pouvez compléter les deux sondages)


Ce sondage est anonyme. Nous ne collectons pas d'information personnes ni les adresses IP des ordinateurs, donc nous ne pouvons retracer les répondants de ce sondage.