Ziel dieser Umfrage ist es, die Lebensqualität von Patienten mit Undine-Syndrom und ihrer Hauptbetreuungsperson zu bewerten.
Es wird auf Initiative Patient Organizationen durchgeführt.
Die Ergebnisse der Studie werden in einer wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht und sollen auf den medizinischen Bedarf im Zusammenhang mit der Krankheit aufmerksam machen.
Diese Studie wird international von 9 Ländern durchgeführt: Deutschland, Frankreich, Spanien, USA, Portugal, Italien, Polen, Grossbritanien und Israel.
Personen, die den Fragebogen beantworten können
Die Personen, die den Fragebogen beantworten können, sind alle Patienten mit Undine-Syndrom ab 12 Jahren.
Es steht Ihnen frei, den Fragebogen zu beantworten oder nicht. Die Nichtbeantwortung dieses Fragebogens hat keine Konsequenzen.
Durch die Beantwortung dieses Fragebogens erklären Sie sich damit einverstanden, dass Ihre anonymen personenbezogenen Daten verarbeitet werden, die keine Identifizierung Ihrer Person zulassen.
Gesammelte Daten :
Die erhobenen Daten sind völlig anonym. Vor, während oder nach dem Ausfüllen des Fragebogens werden weder Name, E-Mail-Adresse noch andere Kontaktmöglichkeiten abgefragt.
Patientenverbände haben zu keinem Zeitpunkt Zugriff auf die Daten aus den Fragebögen und sind nicht Administratoren der Umfrage.
Zu keinem Zeitpunkt haben ausländische Patientenverbände Zugriff auf die Rohdaten der Fragebögen. Daher ist es absolut unmöglich, einen Zusammenhang zwischen einem Mitglied oder einem Patienten und den Antworten auf einen Fragebogen herzustellen.
Gemäß den gesetzlichen Bestimmungen können Sie auf die Sie betreffenden Daten zugreifen, diese berichtigen, deren Löschung verlangen oder von Ihrem Recht Gebrauch machen, die Verarbeitung Ihrer Daten einzuschränken. Sie können Ihre Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer Daten jederzeit widerrufen. Sie können der Verarbeitung Ihrer Daten auch widersprechen oder Ihr Recht auf Datenübertragbarkeit ausüben.
Um diese Rechte auszuüben oder Fragen zur Verarbeitung Ihrer Daten in diesem System zu haben, können Sie sich unter der folgenden Adresse an die für die Durchführung der Studie verantwortliche Person wenden: julien.pelissou@gmail.com
Wenn Sie nach der Kontaktaufnahme der Meinung sind, dass Ihre „IT- und Freiheitsrechte“ nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde bei den Justizbehörden einreichen.