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Betreuungsperson - Fragebogen
Willkommen bei der Umfrage zur Lebensqualität von Undine-Patienten und ihrer Betreuungsperson
Ziel dieser Umfrage ist es, die Lebensqualität von Patienten mit Undine-Syndrom und ihrer Betreuungsperson zu bewerten.
Es wird auf Initiative nationaler Patientenverbände durchgeführt.
Die Ergebnisse der Studie werden in einer wissenschaftlichen Zeitschrift veröffentlicht und sollen auf den medizinischen Bedarf im Zusammenhang mit der Krankheit aufmerksam machen.
Diese Studie wird international von 9 Ländern durchgeführt: Deutschland, Frankreich, Spanien, USA, Portugal, Italien, Polen, Grossbritanien und Israel.
Personen, die den Fragebogen beantworten können
Die Person, die den Fragebogen beantworten soll, ist die Hauptbetreuungsperson vom Undine Patient, unabhängig vom Alter. Die Hauptbetreuungsperson ist die Person, die regelmäßig in nichtberuflicher Funktion zur Hilfe kommt, um alle oder einen Teil der Handlungen oder Aktivitäten des Alltags eines Undine Patienten durchzuführen.
Es steht Ihnen frei, diesen Fragebogen zu beantworten oder nicht. Die Nichtbeantwortung dieses Fragebogens hat keine Konsequenzen.
Mit der Beantwortung dieses Fragebogens erklären Sie sich damit einverstanden, dass Patientenverbände Ihre personenbezogenen Daten anonym verarbeiten, sodass keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind.
Gesammelte Daten :
Die erhobenen Daten sind völlig anonym. Vor, während oder nach dem Ausfüllen des Fragebogens werden weder Name, E-Mail-Adresse noch andere Kontaktmöglichkeiten abgefragt. Patientenverbände haben zu keinem Zeitpunkt Zugriff auf die Daten aus den Fragebogen und sind nicht Administratoren der Umfrage.
Gemäß den gesetzlichen Bestimmungen können Sie auf die betreffenden Daten zugreifen, diese berichtigen, deren Löschung verlangen oder von Ihrem Recht Gebrauch machen, die Verarbeitung Ihrer Daten einzuschränken. Sie können Ihre Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer Daten jederzeit widerrufen. Sie können der Verarbeitung Ihrer Daten auch widersprechen oder Ihr Recht auf Datenübertragbarkeit ausüben.
Um diese Rechte auszuüben oder Fragen zur Verarbeitung Ihrer Daten in diesem System zu stellen, können Sie sich unter der folgenden Adresse an die für die Durchführung der Studie verantwortliche Person wenden: julien.pelissou@gmail.com
Wenn Sie nach der Kontaktaufnahme der Meinung sind, dass Ihre „IT- und Freiheitsrechte“ nicht respektiert werden, können Sie eine Beschwerde bei den Justizbehörden einreichen.