Hébreu – Qualité de vie Aidants / עברית – מטפלים באיכות חיים |
ברוכים הבאים לסקר על איכות החיים של חולי CCHS/Ondine והמטפלים העיקריים שלהם
סקר זה נועד להעריך את איכות חיי החולים עם התסמונת והמטפלים העיקריים שלהם
AFSO (Association Française du Syndrome d'Ondine) ונערך על ידי
תוצאות המחקר יפורסמו בכתב עת מדעי על מנת לעורר מודעות לצוותים רפואיים ומקצועיים
מחקר זה מתקיים גם בצרפת, גרמניה, ספרד, פורטוגל, איטליה, פולין, בריטניה וארצות הברית.
:מי יכול לענות על השאלון
המטפלים העיקריים של החולים, ללא קשר לגילו של האדם. המטפל העיקרי מוגדר כמי שעוזר על בסיס קבוע ותדיר, בתפקיד לא מקצועי, לבצע את כל או חלק מהפעולות שקשורות לחיי היום- יום. אין חובה לענות על שאלון זה, אם תבחרו לענות, נתוניך האישיים יעבדו על ידי וישארו אנונימיים- AFSO
מידע נאסף
הנתונים שנאספים הם אנונימיים לחלוטין. אין צורך למלא שם, כתובת דואר אלקטרוני או אמצעי קשר אחר לפני, במהלך או אחרי מילוי השאלון. לעמותות המטופלים לא תהיה בשום עת גישה לנתונים מהשאלונים ולא יהיו חלק ממנהלי הסקר.
לפיכך, אין שום אפשרות ליצור את הקישור בין חבר או מטופל לבין התשובות לשאלון.
בהתאם לחוק, ניתן לגשת לנתונים הנוגעים לך, לתקן אותם, לבקש מחיקתם או לממש את זכותך להגביל את עיבוד הנתונים שלך. ניתן לבטל את הסכמתך לעיבוד הנתונים שלך בכל עת. ניתן גם להתנגד לעיבוד הנתונים שלך או לממש את זכותך לניידות הנתונים שלך.
למימוש זכויות אלו או לכל שאלה בנוגע לעיבוד הנתונים שלך במערכת זו, ניתן לפנות לאחראי על ביצוע המחקר בכתובת: julien.pelissou@gmail.com
.אם אתה מאמין, וניתן להגיש תלונה לרשויות המשפטיות.