Pacjenci w wieku powyżej 12 lat: Kwestionariusz |
Witamy w ankiecie dotyczącej jakości życia pacjentów z CCHS/Ondine i ich głównych opiekunów
Niniejsze badanie ma na celu ocenę jakości życia pacjentów z zespołem CCHS/Ondine oraz ich głównych opiekunów.
Wyniki badań zostaną opublikowane w czasopiśmie naukowym i zwrócą uwagę na potrzeby medyczne związane z tą chorobą.
Badanie to jest prowadzone na arenie międzynarodowej przez 9 krajów: Francję, Niemcy, Hiszpanię, Portugalię, Włochy, Polskę, Wielką Brytanię, Izrael, Stany Zjednoczone.
Badanie to jest prowadzone na arenie międzynarodowej przez 9 krajów: Francję, Niemcy, Hiszpanię, Portugalię, Włochy, Polskę, Wielką Brytanię, Izrael, Stany Zjednoczone.
Osoby, które mogą odpowiedzieć na kwestionariusz
Osoby, które mogą odpowiedzieć na kwestionariusz, to wszyscy pacjenci z zespołem CCHS/Ondine w wieku od 12 lat.
Możesz odpowiedzieć na te kwestionariusze lub nie. Brak odpowiedzi na niniejszą ankietę nie pociąga za sobą żadnych konsekwencji.
Wypełniając ten kwestionariusz, wyrażasz zgodę na przetwarzanie przez anonimowych danych osobowych, które nie pozwalają na Twoją identyfikację.
Informacje zebrane
Gromadzone dane są całkowicie anonimowe. Żadne imię i nazwisko, adres e-mail ani inne środki kontaktu nie są wymagane przed, w trakcie ani po wypełnieniu kwestionariusza. Stowarzyszenia pacjentów nigdy nie będą miały dostępu do danych z kwestionariuszy i nie będą administratorami ankiety.
W żadnym momencie zagraniczne stowarzyszenia pacjentów nie będą miały dostępu do surowych danych z kwestionariuszy. W związku z tym niemożliwe będzie powiązanie członka lub pacjenta z odpowiedziami na kwestionariusz.
Zgodnie z przepisami prawa możesz uzyskać dostęp do swoich danych, ich sprostowania, żądania ich usunięcia lub skorzystać z prawa do ograniczenia przetwarzania swoich danych. W każdej chwili możesz wycofać zgodę na przetwarzanie swoich danych. Możesz również sprzeciwić się przetwarzaniu swoich danych lub skorzystać z prawa do przenoszenia danych.
Aby skorzystać z tych praw lub w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących przetwarzania Twoich danych w tym systemie, możesz skontaktować się z osobą odpowiedzialną za przeprowadzenie badania pod adresem: julien.pelissou@gmail.com
Jeśli po skontaktowaniu się z nami uznasz, że Twoje prawa „IT i Wolność” nie są respektowane, możesz złożyć skargę do organów prawnych.