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Pacientes mayores de 12 años – Cuestionario
Bienvenidos a la encuesta sobre la calidad de vida de los pacientes de CCHS/Ondine y sus cuidadores
Esta encuesta tiene como objetivo evaluar la calidad de vida de los pacientes con CCHS/Ondine y sus cuidadores principales.
Se lleva a cabo por iniciativa de las asociaciones de pacientes..
Los resultados del estudio se publicarán en una revista científica y harán hincapié en las necesidades médicas relacionadas con la enfermedad.
Este estudio se realiza internacionalmente en 9 países.
Personas que pueden contestar el cuestionario
Este cuestionario lo pueden realizar todos los pacientes con CCHS/Ondine a partir de 12 años.
Usted es libre de contestar o no a este cuestionario. No responder a este cuestionario no tiene consecuencias.
Al realizar este cuestionario, usted consiente que las asociaciones de pacientes procesen sus datos personales anónimos, lo que no permite identificarle.
Datos recolectados
Los datos recopilados son completamente anónimos. No se solicita ningún nombre, dirección de correo electrónico u otro medio de contacto antes, durante o después de completar el cuestionario. Las asociaciones de pacientes en ningún momento tendrán acceso a los datos de los cuestionarios y no serán administradores de la encuesta.
En ningún momento las asociaciones de pacientes tendrán acceso a los datos brutos de los cuestionarios. Por lo tanto, será estrictamente imposible establecer el vínculo entre un miembro o un paciente y las respuestas a un cuestionario.
De conformidad con la ley, puede acceder a los datos que le conciernen, rectificarlos, solicitar su eliminación. Puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos en cualquier momento. También puede oponerse al tratamiento de sus datos o ejercer su derecho a la portabilidad de sus datos.
Para ejercer estos derechos o para cualquier duda sobre el tratamiento de sus datos en este sistema, puede contactar con el encargado de realizar el estudio en la siguiente dirección: julien.pelissou@gmail.com
Si cree, después de contactarnos, que no se respetan sus derechos en relación a la protección de datos, puede presentar una queja ante las autoridades legales.