L'ENQUETE

 
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Madame, Monsieur,

Merci d'avoir accepté de répondre à notre enquête « Fin de traitement », portée par France Lymphome Espoir. Cette association de patients atteints d'un lymphome a pour objectif d'informer et soutenir tous ceux qui sont touchés par cette maladie, qu’ils soient patients ou proches. Grâce à votre participation, FLE va se focaliser sur un temps particulier, encore peu étudié : la fin des traitements lourds et la période qui succède à l'annonce de la rémission. Afin de comprendre les perceptions des patients et des proches et l'impact de la maladie sur leur vie quotidienne, nous avons choisi de mener deux questionnaires en parallèle : l'un à destination des personnes en rémission, l'autre à destination du proche-aidant de leur choix .

Rappel des critères
Afin de pouvoir participer à l'enquête, vous devez :

  • Être proche/aidant d'une personne ayant eu un lymphome ou une leucémie lymphoïde chronique.
  • La personne aidée doit être entré(e) en phase de surveillance (en rémission) entre 0 et 6 mois lors de la première enquête.
  • Avoir plus de 18 ans
  • Vous engager à répondre au second questionnaire qui vous sera transmis dans 6 mois.

Si vous êtes un patient, merci de vous rendre à l'adresse suivante pour répondre au questionnaire vous concernant : https://fr.surveymonkey.com/s/enquetepatient

Déroulé de l'enquête
L'enquête se déroule en deux temps :

  • Un premier questionnaire, à compléter entre 0 et 6 mois après la fin des traitements
  • Un second questionnaire, à compléter entre 9 et 12 mois après la fin des traitements. Il vous sera transmis par email (si vous acceptez de la fournir, à la fin du questionnaire) ou via votre médecin.
  • Nous vous demandons de remettre la questionnaire « Aidant » à la personne de votre choix, que vous identifiez comme tel.

Objectifs de l'enquête

  • Identifier les difficultés et attentes des personnes malades et des proches lors du retour à domicile immédiatement après la fin des traitements, puis 6 mois plus tard.
  • Mesurer les différences et l’évolution des besoins et attentes sur 6 mois.
  • Construire des réponses adaptées aux besoins du couple « Aidé / Aidant »
  • Partager des résultats avec les moyens de communications des associations (en particulier dans le cadre du plan cancer et du prochain colloque de FLE).
  • Réfléchir à la mise en place de formations/documentations à destination des médecins généralistes pour mieux accompagner le retour à domicile et le suivi durant la phase de surveillance.

Comité de pilotage

  • Guy BOUGUET, Président de France Lymphome Espoir
  • Gisèle COMPACI, Infirmière, au CHU de Toulouse
  • Astrid DALIN, Psychologue au CHU de Nantes
  • Christophe FRUCHART, Hématologue, Centre François Baclesse
  • Anne-Lise LAINE BUSNEL, Responsable du pôle social à l'Institut Paoli Calmette
  • Marie-Aude MATHIEU, Accompagnatrice associative, TopeLa !
  • Christophe POZUELOS, Chargé de projet à France Lymphome Espoir
  • Stephen ROTH, Coordinateur ERI au CHU de Nantes
  • Jeanne-Marie SEVAUX, Accompagnatrice associative, TopeLa !

Confidentialité

  • Le questionnaire a fait l'objet d'une déclaration à la CNIL
  • Nous vous invitons à signer le formulaire de consentement ci-joint

France Lymphome Espoir / Questions

Pour en savoir plus : www.francelymphomeespoir.fr // enquetefle@francelymphomeespoir.fr

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