Fiche et Formulaire de consentement de l'information

 
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Titre du projet de recherche

Examen mondial, par l’entremise des associations de patients, de l’accès à l’épinéphrine/adrénaline et des méthodes de prise en charge de l’anaphylaxie

Chercheuse:

Susan Waserman (chercheuse principale)
905 521-2100, poste 76374


Parrainage/financement:

Pfizer Canada, avec le soutien non financier d’Allergies Alimentaires Canada

RENSEIGNEMENTS CONCERNANT L’ÉTUDE (1 de 2)


Vous êtes invité(e) à participer à un projet de recherche dirigé par la Dr Susan Waserman, chercheuse principale à l’Université McMaster, au Canada, et financé par Pfizer Canada avec le soutien non financier d’Allergies Alimentaires Canada. Veuillez lire les renseignements ci-dessous avant de décider si vous voulez participer à ce projet. Pour pouvoir prendre une décision éclairée, vous devez bien comprendre les risques et les avantages liés à la participation à ce projet. Ne donnez pas votre consentement avant d’avoir obtenu des réponses satisfaisantes à toutes vos questions.

Renseignements généraux et objectif du projet
Vu l’augmentation du nombre de personnes dans le monde qui sont atteintes d’allergies pouvant mettre leur vie en danger, l’accessibilité du médicament pouvant sauver leur vie – l’épinéphrine, ou adrénaline – est nécessaire à la prise en charge des réactions allergiques et à la prévention des décès.

Il importe que les professionnels de la santé, les chercheurs et les associations de patients travaillent de concert afin de combler les lacunes actuelles dans la prise en charge de l’anaphylaxie, notamment en ce qui concerne l’accessibilité et l’utilisation de l’épinéphrine/adrénaline et des outils servant à informer les patients, leurs parents ou leurs tuteurs de même que les autres intervenants, comme les éducateurs.

Notre projet de recherche vise à améliorer notre compréhension quant à l’accessibilité des auto-injecteurs d’épinéphrine/adrénaline dans le monde et à examiner les plans d’urgence en cas d’anaphylaxie et le recours à des ordonnances collectives d’épinéphrine (ordonnances d’auto-injecteurs non rédigées pour une personne en particulier, de sorte que ces dispositifs puissent être utilisés en cas d’urgence liée à une réaction anaphylactique).

Admissibilité
Vous êtes invité(e) à participer à cette étude parce que vous ou un membre de votre foyer êtes atteint(e) d’allergies pouvant mettre votre vie en danger ou êtes membre d’une association de patients qui soutient les personnes vivant avec ce type d’allergie et courant le risque de faire une réaction anaphylactique.

Interventions
Si vous êtes admissible au projet de recherche et décidez d’y participer, vous serez invité(e) à répondre à un sondage en ligne.

Avantages
Les renseignements recueillis pendant cette étude serviront à compiler des résultats permettant le partage d’information et de ressources, la promotion des partenariats de recherche et le renforcement des associations de patients moins bien organisées.

Risques
La participation au projet n’est associée à aucun risque important.
Vie privée et confidentialité
Tous les renseignements obtenus pendant l’étude demeureront strictement confidentiels. Cela dit, la confidentialité ne peut être assurée que dans la mesure où les participants respectent les dispositions visant à garantir la confidentialité. Vous serez identifié(e) par un numéro seulement, et le dossier contenant ces numéros sera conservé sur un serveur sécurisé auquel seuls les chercheurs auront accès. Aucun renseignement permettant de vous identifier ne sera transmis à d’autres personnes que les chercheurs travaillant sur le projet.

Participation
Votre participation au projet est volontaire. Vous pouvez choisir de ne pas participer, ou, si vous décidez d’y participer, vous pourrez vous retirer du projet en tout temps et ne pas répondre au sondage, sans subir la moindre conséquence.

Publication des résultats de recherche
Nous publierons nos résultats sous forme de données globales seulement. Les données individuelles ne seront pas divulguées, mais un résumé des données pourrait être publié. Le cas échéant, la publication se fera d’une manière telle qu’il ne sera pas possible de remonter jusqu’aux sources des données individuelles.

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