Merci de prendre le temps de répondre à ce questionnaire. Vos réponses et commentaires seront très utiles pour établir notre prochain plan stratégique.

Question Title

* 1. Dans quelle région s’exerce principalement votre implication auprès de Dystrophie musculaire Canada?

Question Title

* 2. Lequel des énoncés suivants décrit le mieux votre association avec Dystrophie musculaire Canada? (Cocher tous les énoncés pertinents)

Question Title

* 3. Quel âge avez-vous?

Question Title

* 4. Quel est l’âge de votre proche atteint d’une maladie neuromusculaire?

Question Title

* 5. Quel est l’âge des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire avec lesquelles vous traviallez? (Cocher toutes les réponses qui s’appliquent.)

Question Title

* 6. À quel point connaissez-vous les initiatives et services suivants offerts par Dystrophie musculaire Canada?

  Pas du tout Un peu Assez bien Très bien
Information sur les maladies neuromusculaires et leur gestion
Information sur les essais cliniques et les possibilités de participer à des recherches cliniques
Aide financière (par exemple, le programme d’aides techniques)
Séances d’information et de formation
Aide à la défense des droits pour l’accès aux ressources et mesures de soutien
Aide pour trouver les mesures de soutien disponibles
Financement de recherches scientifiques liées aux maladies neuromusculaires (la recherche d’un traitement curatif)
Financement de recherches sur la qualité de vie en lien avec les maladies neuromusculaires (amélioration des services de santé, développement de nouvelles technologies pour les aides techniques
Information sur les progrès de la recherche et les questions qui s’y rattachent
Action sociale concernant les dossiers liés aux maladies neuromusculaires

Question Title

* 7. Dans quelle mesure Dystrophie musculaire Canada répond-elle à vos attentes ou à celles de vos proches ou clients?

  Sans objet dans mon cas N’a pas répondu à mes attentes A répondu à mes attentes A dépassé mes attentes
Fournir de l’aide financière
Financer des recherches scientifiques liées aux maladies neuromusculaires (recherche d’un traitement curatif)
Fournir de l’aide à la défense des droits pour l’accès aux ressources et mesures de soutien
Fournir de l’information sur les essais cliniques et les possibilités de participer à des recherches cliniques
Fournir de l’information sur les progrès de la recherche et les questions qui s’y rattachent
Offrir des sessions d’information et de formation
Financer la recherche sur la qualité de vie en lien avec les maladies neuromusculaires (amélioration des services de santé, développement de nouvelles technologies pour les aides techniques, etc.)
Fournir de l’aide pour trouver les mesures de soutien disponibles.
Soutenir le réseautage et le partage d’information avec d’autres personnes et familles touchées par une maladie neuromusculaire (sections locales, réseaux
Fournir de l’information sur une maladie neuromusculaire (diagnostic, symptômes)
Fournir de l’information sur la gestion d’une maladie neuromusculaire (santé respiratoire, nutrition, exercice, savoir utiliser les ressources du système de santé)
Action sociale concernant les dossiers liés aux maladies neuromusculaires

Question Title

* 8. Dans quelle mesure croyez-vous qu’il est important que Dystrophie musculaire Canada consacre des ressources aux éléments suivants? Svp, classer chaque service et initiative en ordre d’importance (1= le plus important, 2=2e plus important, etc.)

Question Title

* 9. Dans quelle mesure seriez-vous intéressé à vous impliquer dans les activités suivantes de Dystrophie musculaire Canada.

  Pas du tout intéressé Peu intéressé Modérément intéressé Très intéressé
Aider à organiser des séances d’information et de formation
Aider aux tâches administratives (par exemple aider à faire un publipostage)
Vous impliquer dans des activités de collecte de fonds
Réseauter avec d’autres personnes ou familles touchées par les maladies neuromusculaires
Participer aux activités de votre section locale ou réseau communautaire
Aider à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et à Dystrophie musculaire Canada
Participer financièrement à la campagne annuelle
Vous inscrire comme client
Vous engager dans des activités de défense d’intérêt sur des dossiers liées aux maladies neuromusculaires

Question Title

* 10. Dans quelle mesure utilisez-vous les moyens suivants pour vous informer sur Dystrophie musculaire Canada ou sur les maladies neuromusculaires?

  Pas du tout Un peu Beaucoup
Rencontre ou contact avec le personnel de Dystrophie musculaire Canada
Rencontre ou contact avec les bénévoles de Dystrophie musculaire Canada
Clinique locale
Site Web
Médias sociaux
Bulletins d'information
Section locale ou réseau communautaire

Question Title

* 11. Comment Dystrophie musculaire Canada pourrait-elle intéresser et stimuler la participation des personnes touchées par une maladie neuromusculaire?

Question Title

* 12. Comment Dystrophie musculaire Canada pourrait-elle renforcer sa collaboration avec vous ou votre organisation?

Question Title

* 13. Avez-vous d’autres commentaires susceptibles d’aider Dystrophie musculaire Canada à mieux soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires?

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