Merci de prendre le temps de répondre à ce questionnaire. Vos réponses et commentaires seront très utiles pour établir notre prochain plan stratégique.

* 1. Dans quelle région s’exerce principalement votre implication auprès de Dystrophie musculaire Canada?

* 2. Lequel des énoncés suivants décrit le mieux votre association avec Dystrophie musculaire Canada? (Cocher tous les énoncés pertinents)

* 3. Quel âge avez-vous?

* 4. Quel est l’âge de votre proche atteint d’une maladie neuromusculaire?

* 5. Quel est l’âge des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire avec lesquelles vous traviallez? (Cocher toutes les réponses qui s’appliquent.)

* 6. À quel point connaissez-vous les initiatives et services suivants offerts par Dystrophie musculaire Canada?

  Pas du tout Un peu Assez bien Très bien
Information sur les maladies neuromusculaires et leur gestion
Information sur les essais cliniques et les possibilités de participer à des recherches cliniques
Aide financière (par exemple, le programme d’aides techniques)
Séances d’information et de formation
Aide à la défense des droits pour l’accès aux ressources et mesures de soutien
Aide pour trouver les mesures de soutien disponibles
Financement de recherches scientifiques liées aux maladies neuromusculaires (la recherche d’un traitement curatif)
Financement de recherches sur la qualité de vie en lien avec les maladies neuromusculaires (amélioration des services de santé, développement de nouvelles technologies pour les aides techniques
Information sur les progrès de la recherche et les questions qui s’y rattachent
Action sociale concernant les dossiers liés aux maladies neuromusculaires

* 7. Dans quelle mesure Dystrophie musculaire Canada répond-elle à vos attentes ou à celles de vos proches ou clients?

  Sans objet dans mon cas N’a pas répondu à mes attentes A répondu à mes attentes A dépassé mes attentes
Fournir de l’information sur une maladie neuromusculaire (diagnostic, symptômes)
Financer la recherche sur la qualité de vie en lien avec les maladies neuromusculaires (amélioration des services de santé, développement de nouvelles technologies pour les aides techniques, etc.)
Fournir de l’information sur la gestion d’une maladie neuromusculaire (santé respiratoire, nutrition, exercice, savoir utiliser les ressources du système de santé)
Fournir de l’information sur les progrès de la recherche et les questions qui s’y rattachent
Financer des recherches scientifiques liées aux maladies neuromusculaires (recherche d’un traitement curatif)
Fournir de l’aide à la défense des droits pour l’accès aux ressources et mesures de soutien
Action sociale concernant les dossiers liés aux maladies neuromusculaires
Fournir de l’information sur les essais cliniques et les possibilités de participer à des recherches cliniques
Offrir des sessions d’information et de formation
Fournir de l’aide financière
Soutenir le réseautage et le partage d’information avec d’autres personnes et familles touchées par une maladie neuromusculaire (sections locales, réseaux
Fournir de l’aide pour trouver les mesures de soutien disponibles.

* 8. Dans quelle mesure croyez-vous qu’il est important que Dystrophie musculaire Canada consacre des ressources aux éléments suivants? Svp, classer chaque service et initiative en ordre d’importance (1= le plus important, 2=2e plus important, etc.)

* 9. Dans quelle mesure seriez-vous intéressé à vous impliquer dans les activités suivantes de Dystrophie musculaire Canada.

  Pas du tout intéressé Peu intéressé Modérément intéressé Très intéressé
Participer financièrement à la campagne annuelle
Vous impliquer dans des activités de collecte de fonds
Vous engager dans des activités de défense d’intérêt sur des dossiers liées aux maladies neuromusculaires
Aider à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et à Dystrophie musculaire Canada
Vous inscrire comme client
Réseauter avec d’autres personnes ou familles touchées par les maladies neuromusculaires
Aider aux tâches administratives (par exemple aider à faire un publipostage)
Aider à organiser des séances d’information et de formation
Participer aux activités de votre section locale ou réseau communautaire

* 10. Dans quelle mesure utilisez-vous les moyens suivants pour vous informer sur Dystrophie musculaire Canada ou sur les maladies neuromusculaires?

  Pas du tout Un peu Beaucoup
Rencontre ou contact avec le personnel de Dystrophie musculaire Canada
Clinique locale
Rencontre ou contact avec les bénévoles de Dystrophie musculaire Canada
Section locale ou réseau communautaire
Médias sociaux
Bulletins d'information
Site Web

* 11. Comment Dystrophie musculaire Canada pourrait-elle intéresser et stimuler la participation des personnes touchées par une maladie neuromusculaire?

* 12. Comment Dystrophie musculaire Canada pourrait-elle renforcer sa collaboration avec vous ou votre organisation?

* 13. Avez-vous d’autres commentaires susceptibles d’aider Dystrophie musculaire Canada à mieux soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires?

T