Dans le cadre des travaux d’élaboration du Projet Régional de Santé  2018-2022, et de l’élaboration du Plan National des Maladies Rares (PNMR) de 3ème génération, nous vous sollicitions afin de pouvoir proposer de grandes orientations au bénéfice des populations concernées par les maladies rares.

L’objectif est de mieux connaitre la situation des patients et des professionnels, pour les différentes étapes du parcours des personnes, de mieux cerner les difficultés, et de trouver et co-construire des solutions.

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* 1. Vous êtes ?

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* 2. Vous exercez en milieu..

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* 3. Connaissez vous la structuration de la prise en charge des maladies rares ?

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* 4. Avez-vous déjà fait appel pour cette prise en charge à des centres de références et/ou d’autres professionnels spécialisés insulaires ou sur le continent ?

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* 5. En termes d'information, connaissez-vous les structures suivantes ?

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