Formulaire d'information et de consentement

Vous êtes invité(e) à participer à une étude intitulée "Évaluations des besoins en conseil génétique par rapport au projet de famille des jeunes adultes atteints de neurofibromatose de type 1" car vous êtes une personne âgée entre 18 et 40 ans ayant reçu un diagnostic de neurofibromatose de type 1 avant l’âge de 18 ans.

Question Title

* 1. L’étude, basée au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), est effectuée par : Antoine Duquette, M.D., neurologue; Anne-Marie Laberge, M.D., Ph.D., généticienne; Sébastien Perreault, M.D., M.Sc., pédiatre neurologue; Maria Daniela D’Agostino, M.D., M.Sc, généticienne; Nicolas Dupré, M.D., M.Sc., neurologue; Danny Tremblay, B.Sc., étudiante en conseil génétique et Sarah Lapointe, M.D.

L’objectif principal de cette étude est de mieux définir les besoins des patients atteints de neurofibromatose de type 1 dans le milieu adulte, principalement par rapport à la place du conseil génétique dans un contexte de projet de famille. Nous envisageons à plus long terme utiliser les résultats de cette étude afin de mettre en place des ressources et des services qui répondent aux besoins des patients afin d’améliorer la prise en charge en milieu adulte et par le fait même le processus de transition du milieu pédiatrique au milieu adulte.

Si vous acceptez de participer à ce projet, il vous sera demandé de remplir un questionnaire/sondage en ligne. Nous vous demandons de répondre aux questions du questionnaire sur votre diagnostic et sur l’impact de la neurofibromatose sur votre fonctionnement quotidien, afin de mieux évaluer les besoins médicaux. Certaines questions porteront sur vos besoins matériels (votre revenu par exemple), votre éducation, votre prise en charge médicale actuelle, vos décisions reproductives, vos connaissances et vos préoccupations. De plus, des questions sur votre état d’esprit actuel nous renseigneront sur vos besoins psychologiques. Ce questionnaire prendra environ 30 minutes à compléter.

Vous ne bénéficierez peut-être pas directement de cette étude mais nous espérons que votre participation contribuera à l'avancement des connaissances sur la neurofibromatose de type 1 et sur la prise en charge en milieu adulte.

Nous ne pensons pas qu’il n’y ait de risque associé à cette étude. Cependant, comme pour toute activité en ligne, un bris de confidentialité reste possible. Vos réponses seront traitées de façon confidentielle. Afin de limiter tout risque potentiel, nous ne demandons aucune information personnelle permettant de vous identifier. Un numéro d’identification aléatoire vous sera attribué pour rendre les données anonymes. En aucun cas vos coordonnées ne seront divulguées dans des présentations ou des écrits publics ou scientifiques, ou partagées avec d’autres chercheurs.

Votre participation dans cette étude est complètement volontaire et vous pouvez décider de retirer votre participation à n’importe quel moment. Vous êtes libres de ne répondre qu’aux questions que vous souhaitez.

En tant que chercheurs, nous ne sommes pas qualifiés pour vous fournir des services de conseil ou de soutien et nous ne ferons pas de suivi avec vous après cette étude. 
Si certaines questions ou aspects de l’étude ont provoqué une détresse chez vous, le fait de parler à un clinicien qualifié ou une ligne d'écoute (l’Association québécoise de prévention du suicide au 1-866-277-3553) pourrait vous aider. En cas d’urgence composez le 911.

Si vous avez des questions à propos de ce projet ou de la recherche, n’hésitez pas à contacter le chercheur principal, Antoine Duquette au 514-890-8123, entre 9h00 et 17h00, du lundi au vendredi. Si vous avez des questions concernant vos droits en tant que participant à ce projet de recherche ou si vous avez des plaintes ou des commentaires à formuler, vous pouvez communiquer avec le commissaire local aux plaintes et à la qualité des services du CHUM, au 514-890-8484.

En cliquant sur “j’accepte” ci-dessous, vous indiquez que vous avez lu et compris ce formulaire d’information et de consentement et que vous acceptez de participer à cette étude. Nous vous conseillons d’ imprimer une copie de cette page pour vos dossiers.

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