Sondage mené auprès de patients - MPRAD - INESSS

La Fondation canadienne du rein voudrait vous remercier de votre participation à ce court sondage. La durée estimée pour compléter ce dernier est environ de 5 minutes. Le sondage sera mené de manière confidentielle et respectera l'anonymat des répondants.
 
L'objectif derrière ce sondage est de mieux comprendre votre réalité en tant que patient vivant avec la maladie polykystique des reins (MPR) et spécifiquement la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD), ainsi que les défis sous-jacents à la maladie. Le sondage se concentre sur les 3 sujets suivants:

  1. Les impacts de la MPRAD sur la qualité de vie du patient;
  2. Les méthodes utilisées par les patients, et leurs familles pour gérer leur condition en incluant leur expérience avec les différents traitements actuels;
  3. L'expérience des patients atteint de la MPRAD qui ont reçu le Tolvaptan.

Ce sondage vise à démontrer que les patients pourraient bénéficier d'un meilleur accès au Tolvaptan, le seul traitement disponible à ce jour pour la MPRAD, grâce au remboursement public par la RAMQ.

Notez que les données recueillies seront soumises à l'INESSS (Institut national d'excellence en santé et en services sociaux), l'organisme gouvernemental responsable de l'évaluation des médicaments pour inscription à la liste des médicaments remboursés par le système public (RAMQ) au Québec.

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*Veuillez noter que le reste du sondage portera sur la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) et l'acronyme MPRAD sera employé. Dans ce document, le genre masculin est utilisé comme générique, dans le seul but de ne pas alourdir le texte.






 

Question Title

* 1. Avez-vous reçu un diagnostic de maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) ?

Question Title

* 2. Depuis combien de temps vivez-vous avec la MPRAD ? (Il y a combien d'années que vous avez reçu votre diagnostic)

Question Title

* 3. Au meilleur de votre connaissance, quel est le stade actuel de votre MPRAD?

Question Title

* 4. Voici une liste de symptômes associés à la MPRAD. Veuillez choisir les symptômes qui sont applicables dans votre cas.

Question Title

* 5. Quel(s) type(s) de traitement vous aide à gérer vos symptômes de la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d'une option)

Question Title

* 6. Lequel des énoncés suivants décrit vos préoccupations concernant votre diagnostic? (Vous pouvez choisir plus d'une option)

Question Title

* 7. Veuillez sélectionner les énoncés qui décrivent le mieux l'incidence qu'a eue la MPRAD sur votre qualité de vie de manière générale (vie de famille, emploi, activités et sports, vie sociale, etc.). (Vous pouvez choisir plus d'une option)

Question Title

* 8. Combien de personnes parmi les membres de votre famille, le cas échéant, ont reçu un diagnostic de MPRAD?

Question Title

* 9. Qu'est-ce que vous et votre famille espérez obtenir d'un traitement idéal administré pour la MPRAD? (Vous pouvez choisir plus d'une réponse)

Question Title

* 10. Si vous êtes sous traitement avec le Tolvaptan, commentez brièvement votre expérience avec ce médicament, qu'elle soit positive ou négative (pour chacune des catégories ci-dessous)

Question Title

* 11. Quelle différence le Tolvaptan a-t-il fait dans votre vie, le cas échéant?

Question Title

* 12. Veuillez choisir le type d'assurance maladie que vous détenez pour couvrir les frais de vos médicaments sur ordonnance? Veuillez choisir un énoncé.

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