Enquête Impact de la myotonie non dystrophique (MND) France 2022 |
Instructions
Nous vous remercions pour votre participation à cette enquête. Votre effort permettra de mieux connaître ce que vivent les personnes atteintes de MND en France. Les résultats de l'enquête seront mis à la disposition des patients, des associations de patients et des médecins intéressés afin de soutenir l’amélioration des soins et la sensibilisation à la maladie. L'enquête est anonyme.
Les myotonies non dystrophiques sont un groupe de maladies rares des muscles squelettiques. La principale manifestation clinique est la raideur musculaire. En outre, les personnes atteintes de MND présentent souvent d’autres symptômes comme la douleur, la faiblesse et la fatigue. Pour simplifier, nous appellerons les personnes vivant avec une MND « la personne » ou « la personne atteinte de MND » tout au long de l’enquête.
Si vous remplissez l’enquête au nom d’une personne atteinte de MND, veuillez répondre aux questions de l’enquête au mieux de vos connaissances au nom de cette personne.
Qui sommes-nous ?
admedicum est une organisation qui a pour mission de développer la participation des patients à l'innovation en santé et à la recherche médicale. Pour cela, admedicum collabore avec de nombreuses associations de patients en Europe et des patients experts. Nous sommes généralement engagés par des entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques et aussi par des associations de patients. Notre objectif est de créer des projets dont la valeur est durable, tant pour les patients que pour nos clients, le tout en mettant les choix des patients au centre de nos préocupations.
Ce projet est parrainé par Lupin Neurosciences et s’inscrit dans la continuité des recherches menées auprès de patients atteints de myotonie, qui ont débuté en 2018 par une enquête européenne auprès de personnes atteintes de troubles myotoniques visant à évaluer le manque d’accès aux traitements médicaux. Aucun medicament ou traitement ne sera promu dans le cadre de cette enquête.
Pour en savoir plus vous pouvez nous contacter : www.admedicum.com
L'enquête est totalement anonyme. Toutefois, si vous avez des inquiétudes, veuillez contacter notre responsable de la protection des données :
Dr Ruth Reimann
admedicum Business for Patients GmbH & Co KG
Industriestraße 171
50999 Köln
dataprotection@admedicum.com
Tél : +49(0)2236-94733-60
Avant de poursuivre, veuillez lire les conditions de confidentialité des données pour l'enquête ici:
Information sur la protection des données personnelles
Votre participation à l'enquête IMPACT avec admedicum Business for Patients.
Pour une sécurité maximale de vos données, l'enquête IMPACT est entièrement anonyme et bien sûr volontaire. Nous garantissons le respect des normes de protection strictes du Règlement Général Européen sur la Protection des Données (RGPD).
A ce titre, nous vous demandons de lire et d'accepter la politique de confidentialité suivante avant de donner vos données personnelles. La base juridique de la collecte de données par Admedicum résulte de l'art. 6.1 a) du RGPD.
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Les myotonies non dystrophiques sont un groupe de maladies rares des muscles squelettiques. La principale manifestation clinique est la raideur musculaire. En outre, les personnes atteintes de MND présentent souvent d’autres symptômes comme la douleur, la faiblesse et la fatigue. Pour simplifier, nous appellerons les personnes vivant avec une MND « la personne » ou « la personne atteinte de MND » tout au long de l’enquête.
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Ce projet est parrainé par Lupin Neurosciences et s’inscrit dans la continuité des recherches menées auprès de patients atteints de myotonie, qui ont débuté en 2018 par une enquête européenne auprès de personnes atteintes de troubles myotoniques visant à évaluer le manque d’accès aux traitements médicaux. Aucun medicament ou traitement ne sera promu dans le cadre de cette enquête.
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