Inscriptions aux forums régionaux 2023

En 2022, l’Alliance maladies rares se réjouit d’avoir rencontré et échangé avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares lors de ses tournées régionales.

 

Pour 2023, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible, en vue d’un nécessaire 4^e Plan National Maladies Rares à venir. Elle organise à nouveau, 12 rencontres régionales autour des maladies rares pour favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des associations, des malades et de leurs familles.