1. Pourqoui répondre à cette enquête?

SMA Schweiz (l'assocation de patients avec amyotrophie spinale Suisse) aimerait savoir comment l'accès au Spinraza fonctionne en Suisse.

Cette information est urgemment nécessaire, lorsque nous prenons contact avec les différentes parties prenantes (p.ex. les firmes pharmaceutiques, le corps des médecins, les autorités, les assurances), afin de faire part de nos demandes en tant que Communauté SMA suisse.

Ainsi nous pourrons révéler les éventuelles failles dans le système et, en fin de compte, nous engager de sorte que TOUS les malades concernés puissent avoir accès indépendamment de leur âge et du type SMA.

Nous souhaitons instamment te prier de remplir le questionnaire suivant, que tu prennes ou non le Spinraza. Le questionnaire ne demande que quelques minutes ! Il peut être rempli de manière anonyme, même si SMA Suisse apprécierait que tu donnes ton nom en cas d'éventuelles questions à te poser en retour. Les noms indiqués ne seront dévoilés à aucune des autres parties.

Nous planifions de refaire dans 6 mois environ et dans une année un questionnaire, pour pouvoir montrer l'évolution de l'accès au Spinraza.

Merci!
Bettina, Renate et Nicole
Site web SMA Schweiz

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