Nous vous remercions de votre intérêt pour ce sondage visant à recueillir vos commentaires.

La Société canadienne de la SLA mène ce sondage afin de recueillir auprès des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs aidants naturels de l’information sur les répercussions de la maladie et leur expérience à l’égard des traitements actuellement offerts, ainsi que leur rétroaction sur un nouveau traitement en particulier, Radicava (édaravone; aussi appelé Radicut).

Ce sondage s’adresse :

  • Aux personnes atteintes de SLA
  • Aux aidants naturels et aux membres de la famille d’une personne atteinte de SLA
  • Aux aidants naturels et aux membres de la famille d’une personne décédée des suites de la SLA


Il n’est pas nécessaire d’avoir fait l’essai de Radicava (édaravone) pour participer au sondage. Le sondage se déroulera du 11 au 24 juin 2018.

Vos commentaires aideront les décideurs en matière d’examen des médicaments à bien comprendre les répercussions de la SLA lorsqu’ils évalueront Radicava (édaravone). Ces évaluations sont importantes, car les gouvernements s’appuieront sur elles pour décider si oui ou non Radicava (édaravone) sera remboursé, sous réserve que celui-ci soit approuvé par Santé Canada. La Société canadienne de la SLA veut s’assurer que les récits et les points de vue des patients atteints de SLA sont pris en compte dans ces évaluations de médicaments.
 
RADICAVA (ÉDARAVONE)

Radicava est actuellement soumis à l’examen de Santé Canada et n’a donc pas encore été approuvé. Si vous n’avez jamais fait l’essai de Radicava (édaravone), des questions vous seront posées sur vos attentes à l’égard de ce médicament. Pour en savoir plus sur Radicava, consultez le site Web de Mitsubishi Tanabe Pharma America, à l’adresse : www.radicava.com. Pour de plus amples renseignements sur le processus permettant aux patients d’avoir accès à un nouveau médicament au Canada, cliquez sur le lien Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens? de la page d’accueil du Blogue de la Société canadienne de la SLA.
 
RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

En participant à ce sondage, vous autorisez la Société canadienne de la SLA et les différentes sociétés de la SLA de tout le Canada à utiliser ces renseignements pour les présenter à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) dans le cadre des appels de rétroaction des patients et pour d’autres initiatives de défense des droits des personnes atteintes de SLA. Avant d’être soumis au mécanisme de rétroaction des groupes de patients de l’ACMTS, les renseignements sur votre santé et vos commentaires seront examinés et synthétisés. Votre nom ne sera en aucune façon lié à l’information présentée ou publiée. Toute information susceptible de permettre de vous identifier demeurera confidentielle.
 
Il est à noter que les rétroactions des patients transmises à l’ACMTS sont rendues publiques et communiquées aux organismes provinciaux et territoriaux qui négocient les coûts de remboursement avec le fabricant.

Si vous avez lu l’information qui précède et consenti à ce que vos renseignements soient utilisés de la façon décrite ci-dessus, veuillez répondre au sondage au plus tard le 22 juin 2018. Les réponses reçues après cette date pourraient ne pas figurer parmi les rétroactions des patients atteints de SLA.

Nous vous remercions à l’avance de votre contribution. Si vous avez des questions, veuillez communiquer avec Lauren Poplak de la Société canadienne de la SLA (lpoplak@als.ca ou 416‑497‑2267, poste 213).

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