Sondage auprès de patients vivant avec la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD) - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS)
Sondage mené auprès de patients - MPRAD - INESSS
La Fondation canadienne du rein voudrait vous remercier de votre participation à ce court sondage. La durée estimée pour compléter ce dernier est environ de 5 minutes. Le sondage sera mené de manière confidentielle et respectera l'anonymat des répondants.
L'objectif derrière ce sondage est de mieux comprendre votre réalité en tant que patient vivant avec la maladie polykystique des reins (MPR) et spécifiquement la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD), ainsi que les défis sous-jacents à la maladie. Le sondage se concentre sur les 3 sujets suivants:
Les impacts de la MPRAD sur la qualité de vie du patient;
Les méthodes utilisées par les patients, et leurs familles pour gérer leur condition en incluant leur expérience avec les différents traitements actuels;
L'expérience des patients atteint de la MPRAD qui ont reçu le Tolvaptan.
Ce sondage vise à démontrer que les patients pourraient bénéficier d'un meilleur accès au Tolvaptan, le seul traitement disponible à ce jour pour la MPRAD, grâce au remboursement public par la RAMQ.
Notez que les données recueillies seront soumises à l'INESSS (Institut national d'excellence en santé et en services sociaux), l'organisme gouvernemental responsable de l'évaluation des médicaments pour inscription à la liste des médicaments remboursés par le système public (RAMQ) au Québec.
_________________________________ *Veuillez noter que le reste du sondage portera sur la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) et l'acronyme MPRAD sera employé. Dans ce document, le genre masculin est utilisé comme générique, dans le seul but de ne pas alourdir le texte.